Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
ROMA - L'evento, promosso dal Senatore Franco Zaffini, si concentrerà sulla transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche, esplorando il documento "DEEstrategy – Percorsi assistenziali delle Encefalopatie dello sviluppo ed Epilettiche (DEEs)" nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. L'obiettivo è presentare un modello assistenziale innovativo e integrato per rispondere ai bisogni dei pazienti e delle famiglie.
Programma evento:
10:00 - Accreditamento Partecipanti
10:10 - Apertura dei lavori: Sen. Franco Zaffini, Presidente Commissione Sanità e Lavoro del Senato
10:20 - Saluti Istituzionali
10:40 - Bisogni insoddisfatti e sfide aperte: il punto di vista dei clinici e dei pazienti
Federico Vigevano (Direttore Dipartimento Disabilità dello Sviluppo IRCCS San Raffaele Roma)
Giulia Prisco (Referente Organizzazione Sindrome di Angelman, Alleanza Epilessie rare e complesse)
Katia Santoro (Presidente Associazione Famiglie LSG Italia, Alleanza Epilessie rare e complesse)
Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO FIMR - Federazione Italiana Malattie Rare)
Laura Tassi (ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda e Past-President Lega Italiana Contro l’Epilessia)
Barbara Palladini (General Manager CDKL5 Insieme verso la cura, Alleanza Epilessie rare e complesse)
11:20 - L’esperienza delle Regioni
Giuseppina Annicchiarico (Coordinatrice Coordinamento Regionale Malattie Rare AReSS Puglia)
Cristina Scaletti (Responsabile organizzativo Rete regionale Malattie Rare Regione Toscana)
Roberto Poscia (Responsabile del Centro Interdipartimentale Malattie Rare Policlinico Umberto I)
Francesco Pisani (Direttore UOC Neuropsichiatria Infantile, DAI Neuroscienze e Salute Mentale)
12:00 - Conclusioni e prospettive future:
Sen. Ignazio Zullo (Componente Commissione Sanità e Lavoro del Senato)
Sen. Daniela Sbrollini (Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche)
Sen. Orfeo Mazzella (Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche)
Sen. Franco Zaffini (Presidente Commissione Sanità e Lavoro del Senato)
12:30 - Chiusura dei lavori
RSVP: L'accesso è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti e gli ospiti devono accreditarsi inviando una richiesta a:
L'evento sarà trasmesso in diretta streaming al link: webtv.senato.it e sul canale YouTube del Senato Italiano YouTube Senato.
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