Tutela del paziente con malattie rare - La Miastenia Gravis come paradigma

Roma, 20 novembre 2025

PROGRAMMA
Moderano
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
16.00 INTRODUZIONE E APERTURA DEI LAVORI
SALUTI ISTITUZIONALI
On. Marcello Gemmato*, Sottosegretario di Stato alla Salute
On. Ugo Cappellacci, Presidente Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
16.10 LA MIASTENIA GRAVIS: UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE. LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
Mariangela Pino, Vicepresidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Marco Rettore, Presidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
16.30 LA MIASTENIA GRAVIS COME PARADIGMA DELLA RARITÀ: DAL RITARDO DIAGNOSTICO ALLA PRESA IN CARICO OLISTICA, TRA BUONE PRATICHE E UNMET NEEDS
Lorenzo Maggi, Direttore Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
Renato Mantegazza, Primario Emerito Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Presidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli Raffaele Iorio, Neurologia Dipartimento di Neuroscienze, Organi di Senso e Torace, Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma
Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina e Direttore UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU "G. Martino" di Messina
17.10 DAL NAZIONALE AL REGIONALE: LE SFIDE ANCORA APERTE
Maya Uccheddu, AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Pisana
Antonia Occhilupo, Segretario e Responsabile Scientifico Associazione Miastenia Gravis APS Lecce
Salvatore Savasta, Direttore Centro Regionale Malattie Rare, Regione Sardegna
Antonella Urso, Area Rete Ospedaliera e Specialistica, Direzione Regionale Salute Integrazione Sociosanitaria, Regione Lazio
17.30 TAVOLA ROTONDA DI DISCUSSIONE. INVITATI A PARTECIPARE
Sen. Guido Quintino Liris*, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
Sen. Orfeo Mazzella, Vicepresidente Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Elena Murelli, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Daniela Sbrollini, Commissione VII "Cultura e Patrimonio Culturale, Istruzione Pubblica", Senato della Repubblica
On. Elena Bonetti, Presidente Commissione Parlamentare di Inchiesta sugli Effetti Economici e Sociali Derivanti dalla Transizione Demografica in Atto e Commissione V “Bilancio, Tesoro e Programmazione”, Camera dei Deputati
On. Elena Boschi, Vicepresidente Commissione Parlamentare per l'indirizzo Generale e la Vigilanza dei Servizi Radiotelevisivi, Camera dei Deputati
On. Ugo Cappellacci, Presidente Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Luciano Ciocchetti*, Vicepresidente Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto*, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Gian Antonio Girelli*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
Renato Mantegazza, Primario Emerito Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Presidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Pisana
Marco Rettore, Presidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
17.50 CONCLUSIONI