Stati Generali delle Malattie Rare: proposte concrete per risolvere i nodi di sistema

Si terranno il 28 e il 29 ottobre, nell’ambito del Forum Sistema Salute, gli Stati Generali delle Malattie Rare organizzati da UNIAMO - Federazione Malattie Rare e Koncept. 

Tre i tavoli preparatori all’evento, svolti nei mesi di settembre e ottobre, con il coinvolgimento dei principali stakeholders del sistema per un confronto su: percorso del paziente, con il tema delle case di comunità, della telemedicina, della teleassistenza; i nodi nazionali, con l’aggiornamento dei LEA, il percorso di riconoscimento della malattia rata e dell’invalidità, l’approvazione dei farmaci; la ricerca, anche alla luce degli obiettivi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). 

 “L’obiettivo degli Stati Generali è elaborare proposte concrete e fattive che sciolgano i nodi di sistema rilevati dal Rapporto MonitoRare elaborato dalla Federazione - afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO -. Come ogni attività di UNIAMO, i tavoli preparatori sono stati multistakeholders, per comprendere tutti i punti di vista e rafforzare sempre di più la rete che deve sostenere i percorsi. Diagnosi precoce, centri di eccellenza e prossimità territoriale, disponibilità di trattamenti, home-care e home-delivery, terapie digitali e ausili, le sfide della teleassistenza e della telemedicina, i decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, il lavoro, l’assistenza: ecco alcuni esempi degli argomenti in discussione”.

In occasione degli Stati Generali sarà anche assegnato il premio Rare Diseases Award nato per supportare e valorizzare progetti e iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara. Il premio si rivolge a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell’ambito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei pazienti in due settori: quello dei servizi alla persona e quello della comunicazione a favore dei pazienti e dei loro familiari.