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DESCRIPTION:Si terranno il 28 e il 29 ottobre\, nell’ambito del Forum Siste
 ma Salute\, gli Stati Generali delle Malattie Rare organizzati da UNIAMO -
  Federazione Malattie Rare e Koncept. \nTre i tavoli preparatori all’event
 o\, svolti nei mesi di settembre e ottobre\, con il coinvolgimento dei pri
 ncipali stakeholders del sistema per un confronto su: percorso del pazient
 e\, con il tema delle case di comunità\, della telemedicina\, della teleas
 sistenza\; i nodi nazionali\, con l’aggiornamento dei LEA\, il percorso di
  riconoscimento della malattia rata e dell’invalidità\, l’approvazione dei
  farmaci\; la ricerca\, anche alla luce degli obiettivi del Piano Nazional
 e di Ripresa e Resilienza (PNRR). \n “L’obiettivo degli Stati Generali è e
 laborare proposte concrete e fattive che sciolgano i nodi di sistema rilev
 ati dal Rapporto MonitoRare elaborato dalla Federazione - afferma Annalisa
  Scopinaro\, Presidente di UNIAMO -. Come ogni attività di UNIAMO\, i tavo
 li preparatori sono stati multistakeholders\, per comprendere tutti i punt
 i di vista e rafforzare sempre di più la rete che deve sostenere i percors
 i. Diagnosi precoce\, centri di eccellenza e prossimità territoriale\, dis
 ponibilità di trattamenti\, home-care e home-delivery\, terapie digitali e
  ausili\, le sfide della teleassistenza e della telemedicina\, i decreti a
 ttuativi per le sperimentazioni cliniche\, il lavoro\, l’assistenza: ecco 
 alcuni esempi degli argomenti in discussione”.\nIn occasione degli Stati G
 enerali sarà anche assegnato il premio Rare Diseases Award nato per suppor
 tare e valorizzare progetti e iniziative innovative a favore delle persone
  con malattia rara. Il premio si rivolge a startup\, imprese\, centri di r
 icerca\, università\, Advocacy Groups\, operatori sanitari\, reti ospedali
 ere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell’am
 bito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei 
 pazienti in due settori: quello dei servizi alla persona e quello della co
 municazione a favore dei pazienti e dei loro familiari.  https://www.taket
 hedate.it/Eventi/28900-stati-generali-delle-malattie-rare-proposte-concret
 e-per-risolvere-i-nodi-di-sistema.html
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SUMMARY:Stati Generali delle Malattie Rare: proposte concrete per risolvere
  i nodi di sistema
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