MonitoRare - Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia
ROMA - Il prossimo 19 luglio 2018, presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec.
Alla quarta edizione del rapporto “MonitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.
Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con una particolare attenzione all'analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la sostenibilità del sistema relativamente all'accessibilità alla cura.
Lo sforzo di “modellizzazione” operato nelle prime tre edizioni del rapporto ci permette quest’anno di focalizzare maggiormente l’attenzione sull'indagine di questi temi di stretta attualità, oltre che sul tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e il tema dei registri ai quali sarà dedicato uno specifico focus di approfondimento nel corso dell’evento di presentazione, nel quale troveranno spazio anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui temi della responsabilità sociale, della ricerca e dell’assistenza.
