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DESCRIPTION:ROMA - Il prossimo 19 luglio 2018\,  presso la Camera dei Deput
 ati - Sala del Refettorio in Via del Seminario\, 76\,  verrà presentato 'M
 onitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in I
 talia' realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contribu
 to non condizionato di Assobiotec. \nAlla quarta edizione del rapporto “Mo
 nitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivament
 e tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitu
 almente (Ministero della Salute\, Centri di coordinamento regionale per le
  MR\, AIFA\, CNMR-ISS\, Orphanet\, Telethon\, BBMRI\, TNGB\, Stabilimento 
 Chimico Farmaceutico Militare\, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizion
 e i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documen
 to ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.\nCome nel
 le precedenti edizioni\, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondim
 ento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza
  alle persone con malattia rara\, con una particolare attenzione all'anali
 si dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016
  e al recepimento dei nuovi LEA\, in linea con le previsioni dell’art. 64 
 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento\, sulla base del nuovo elenco di M
 R esenti\, del registro regionale delle malattie rare e della rete regiona
 le per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi)\, anche
  per verificare la  sostenibilità del sistema relativamente all'accessibil
 ità alla cura.\nLo sforzo di “modellizzazione” operato nelle prime tre edi
 zioni del rapporto ci permette quest’anno di focalizzare maggiormente l’at
 tenzione sull'indagine di questi temi di stretta attualità\, oltre che sul
  tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche eredita
 rie e il tema dei registri ai quali sarà dedicato uno specifico focus di a
 pprofondimento nel corso dell’evento di presentazione\, nel quale troveran
 no spazio anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui 
 temi della responsabilità sociale\, della ricerca e dell’assistenza.  http
 s://www.takethedate.it/Eventi/6931-monitorare-rapporto-sulla-condizione-de
 lla-persona-con-malattia-rara-in-italia.html
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LOCATION:Sala del Refettorio (Via del Seminario 76\, Roma)
SUMMARY:MonitoRare - Rapporto sulla condizione della persona con malattia r
 ara in Italia
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