25 Settembre 2026
28 Aprile 2025 ore 16:00 - 18:00
Una rete per i non diagnosticati e ultrarari
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi OMaR - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato dei Malati Invisibili Onlus e la Fondazione Hopen Onlus, organizza la diretta social “Una rete per i non diagnosticati e ultrarari”, che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Saranno ospiti durante la diretta:
Federico Maspes, Presidente Fondazione Hopen Onlus
Deborah Capanna, Presidente Comitato I Malati Invisibili Onlus
Andrea Bartuli, Direttore UOC Malattie Rare e Genetica Medica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
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