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DESCRIPTION:In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagn
 osi OMaR - Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con l’Ospedale P
 ediatrico Bambino Gesù\, il Comitato dei Malati Invisibili Onlus e la Fond
 azione Hopen Onlus\, organizza la diretta social “Una rete per i non diagn
 osticati e ultrarari”\, che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza 
 dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in 
 carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi\, in grado di offri
 re supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico\, clinico e
  assistenziale.  Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore di OMaR - O
 sservatorio Malattie Rare Saranno ospiti durante la diretta:Federico Maspe
 s\, Presidente Fondazione Hopen Onlus Deborah Capanna\, Presidente Comitat
 o I Malati Invisibili OnlusAndrea Bartuli\, Direttore UOC Malattie Rare e 
 Genetica Medica\, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma https://w
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SUMMARY:Una rete per i non diagnosticati e ultrarari 
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