Malattie Rare, le parole giuste per informare

In un momento storico in cui il paziente si sente sempre più disorientato e confuso di fronte alla varietà delle informazioni reperibili in rete fioriscono e si moltiplicano le iniziative volte a contrastare il fenomeno delle fake news in sanità. Così, l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) rinnova il suo impegno nella promozione di un’informazione scientifica corretta attraverso la quarta edizione di un corso di aggiornamento per giornalisti dal titolo “Malattie Rare, le parole giuste per informare”, che sarà focalizzato in particolare sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), malattia per la quale il ritardo diagnostico, dovuto anche a una scarsa conoscenza della patologia, rappresenta una rilevante criticità.

L’iniziativa è promossa da AIPO in collaborazione con l’Unione Giornalisti Italiani Scientifici (UGIS) e si terrà il prossimo 14 marzo presso il Centro Congressi della Federazione delle associazioni scientifiche e tecniche (FAST), Piazzale Morandi 2 a Milano.

La partecipazione al corso è gratuita, riservata ai giornalisti (professionisti e/o pubblicisti) iscritti all’Ordine nazionale e consente di acquisire 4 crediti formativi.
Protagonista indiscussa sarà la fibrosi polmonare idiopatica, malattia difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico conseguente, non aiuta il paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi. 
I relatori sono fra i massimi esperti italiani in materia di IPF: Venerino Poletti, Presidente AIPO e Professore di Malattie dell’Apparato Respiratorio nella Università di Aarhus (DK) e Direttore del Dipartimento di Malattie dell’Apparato Respiratorio e del Torace ASL della Romagna, Sergio Harari, Direttore dell’U.O. complessa di Pneumologia e Direttore Dipartimento di Scienze Mediche dell’Ospedale San Giuseppe MultiMedica di Milano e Martina Bonifazi, Dirigente medico SOD Pneumologia Ospedali Riuniti di Ancona.

Non mancherà poi l’intervento di un giornalista che mostrerà alcuni significativi esempi di campagne rivolte al grande pubblico e finalizzate a migliorare la conoscenza della malattia.
Si partirà dalla definizione di fibrosi polmonare idiopatica per poi approfondire temi quali la gestione clinica e la terapia, per poi arrivare ai modelli di cura e alla differenze regionali nelle modalità di gestione della patologia.

L’iniziativa ha un duplice obiettivo: fornire ai giornalisti le basi dalle quali partire per una conoscenza della patologia e consolidare il rapporto con chi si occupa di comunicazione scientifica in maniera tale da garantire un’informazione scientifica corretta e autorevole.