L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate

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Da 23.09.2019 14:30 fino a 23.09.2019 17:30
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Quest’anno nel corso delle diverse iniziative organizzate per la ‘Biotech Week’ si parlerà anche di terapie avanzate e, attraverso queste, di malattie rare. Talassemia e Adrenoleucodistrofia sono infatti due malattia molto diverse, nei numeri e nei sintomi, che stanno per trovare una valida soluzione terapeutica grazie alla terapia genica, una delle ultime evoluzioni delle biotecnologie. Di questo tema di parlerà a Napoli, lunedì 23 settembre 2019, alle ore 14:30, presso l’Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” (Aula Mediterraneo, via Sergio Pansini, ingresso V6 - padiglione H) all’incontro ‘L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate’.

Durante l’incontro verrà toccato non solo il tema della terapia ma anche quello, fondamentale, della diagnosi precoce, il primo passo affinché i pazienti arrivino, in buone condizioni, all’incontro con la terapia genica.
L’evento è organizzato da Bluebuird bio, con il patrocinio di Uniamo Fimr Onlus, e la collaborazione delle associazioni dei pazienti Aismme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), ALD (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus) e Thalassemia.

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservatorio Malattie Rare (OMAR).

PROGRAMMA

14.30 Registrazione ospiti

15.00 Saluti e Introduzione - Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservatorio Malattie Rare

15.10 Malattie Rare e Terapie Avanzate - Gabriella Pasciullo, Direttore Medico bluebird bio

15.20 Talassemia, il cambiamento dei pazienti dagli anni ’70 ad oggi grazie a ricerca, empowerment, educazione e sensibilizzazione - Angela Iacono, Presidente Fondazione ''Leonardo Giambrone'' per la Guarigione dalla Thalassemia

15.40 L’alleanza medico-paziente per l’ottimale gestione della talassemia trasfusione-dipendente - Aldo Filosa, Direttore U.O.S.D. Malattie Rare del Globulo Rosso, Ospedale Cardarelli

16.00 Le migliori pratiche e l'impegno personale nella adrenoleucodistrofia: imparare per conoscere, condividere per assistere - Valentina Fasano, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia ONLUS

16.20 L’adrenoleucodistrofia: problemi, sfide e promesse per un modello di medicina personalizzata- Marina Melone, Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche, Neurologiche, Metaboliche e dell’Invecchiamento, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli

16.40 La diagnosi precoce, il primo passo per il successo terapeutico. Prospettive di screening neonatale - Manuela Vaccarotto, Vice presidente Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e Giancarlo La Marca, Responsabile U.O.S. Diagnostica Malattie del Sistema Nervoso e del Metabolismo, Screening Neonatale, Biochimica e Farmacologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer*

17.15 Domande e Risposte

17.30 Chiusura dei Lavori

*È stato invitato a partecipare






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