L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate

Quest’anno nel corso delle diverse iniziative organizzate per la ‘Biotech Week’ si parlerà anche di terapie avanzate e, attraverso queste, di malattie rare. Talassemia e Adrenoleucodistrofia sono infatti due malattia molto diverse, nei numeri e nei sintomi, che stanno per trovare una valida soluzione terapeutica grazie alla terapia genica, una delle ultime evoluzioni delle biotecnologie. Di questo tema di parlerà a Napoli, lunedì 23 settembre 2019, alle ore 14:30, presso l’Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” (Aula Mediterraneo, via Sergio Pansini, ingresso V6 - padiglione H) all’incontro ‘L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate’.

Durante l’incontro verrà toccato non solo il tema della terapia ma anche quello, fondamentale, della diagnosi precoce, il primo passo affinché i pazienti arrivino, in buone condizioni, all’incontro con la terapia genica.
L’evento è organizzato da Bluebuird bio, con il patrocinio di Uniamo Fimr Onlus, e la collaborazione delle associazioni dei pazienti Aismme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), ALD (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus) e Thalassemia.

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservatorio Malattie Rare (OMAR).

PROGRAMMA

14.30 Registrazione ospiti

15.00 Saluti e Introduzione - Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservatorio Malattie Rare

15.10 Malattie Rare e Terapie Avanzate - Gabriella Pasciullo, Direttore Medico bluebird bio

15.20 Talassemia, il cambiamento dei pazienti dagli anni ’70 ad oggi grazie a ricerca, empowerment, educazione e sensibilizzazione - Angela Iacono, Presidente Fondazione ''Leonardo Giambrone'' per la Guarigione dalla Thalassemia

15.40 L’alleanza medico-paziente per l’ottimale gestione della talassemia trasfusione-dipendente - Aldo Filosa, Direttore U.O.S.D. Malattie Rare del Globulo Rosso, Ospedale Cardarelli

16.00 Le migliori pratiche e l'impegno personale nella adrenoleucodistrofia: imparare per conoscere, condividere per assistere - Valentina Fasano, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia ONLUS

16.20 L’adrenoleucodistrofia: problemi, sfide e promesse per un modello di medicina personalizzata- Marina Melone, Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche, Neurologiche, Metaboliche e dell’Invecchiamento, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli

16.40 La diagnosi precoce, il primo passo per il successo terapeutico. Prospettive di screening neonatale - Manuela Vaccarotto, Vice presidente Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e Giancarlo La Marca, Responsabile U.O.S. Diagnostica Malattie del Sistema Nervoso e del Metabolismo, Screening Neonatale, Biochimica e Farmacologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer*

17.15 Domande e Risposte

17.30 Chiusura dei Lavori

*È stato invitato a partecipare