BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//https://www.takethedate.it///NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.10.15// METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:20240329T161818CET-9579uIVMTG@https://www.takethedate.it/ DTSTAMP:20240329T151818Z DESCRIPTION:Quest’anno nel corso delle diverse iniziative organizzate per l a ‘Biotech Week’ si parlerà anche di terapie avanzate e\, attraverso quest e\, di malattie rare. \;Talassemia \;e \;Adrenoleucodistrofia& nbsp\;sono infatti due malattia molto diverse\, nei numeri e nei sintomi\, che stanno per trovare una valida soluzione terapeutica grazie alla terap ia genica\, una delle ultime evoluzioni delle biotecnologie. Di questo tem a di parlerà a \;Napoli\, lunedì 23 settembre 2019\, alle ore 14:30\, presso l’Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” (Aula Mediterraneo\, via Sergio Pansini\, ingresso V6 - padiglione H) all’incontro \;‘L’empowe rment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanz ate’.\nDurante l’incontro verrà toccato non solo il tema della terapia ma anche quello\, fondamentale\, della diagnosi precoce\, il primo passo affi nché i pazienti arrivino\, in buone condizioni\, all’incontro con la terap ia genica.L’evento è organizzato da Bluebuird bio\, con il patrocinio di U niamo Fimr Onlus\, e la collaborazione delle associazioni dei pazienti Ais mme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)\, ALD (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus) e Thalassemia.\nModera Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Os servatorio Malattie Rare (OMAR).\nPROGRAMMA\n14.30 Registrazione ospiti\n1 5.00 Saluti e Introduzione \;- Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservatorio Malattie Rare\n15.10 Malattie Rare e Terapie Avanzate \;- Gabriella Pasciullo\, Direttore Medico bl uebird bio\n15.20 Talassemia\, il cambiamento dei pazienti dagli anni ’70 ad oggi grazie a ricerca\, empowerment\, educazione e sensibilizzazione&nb sp\;- Angela Iacono\, Presidente Fondazione ''Leonardo Giambrone'' per la Guarigione dalla Thalassemia\n15.40 L’alleanza medico-paziente per l’ottim ale gestione della talassemia trasfusione-dipendente \;- Aldo Filosa\, Direttore U.O.S.D. Malattie Rare del Globulo Rosso\, Ospedale Cardarelli \n16.00 Le migliori pratiche e l'impegno personale nella adrenoleucodistro fia: imparare per conoscere\, condividere per assistere \;- Valentina Fasano\, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia ONLUS\n16.2 0 L’adrenoleucodistrofia: problemi\, sfide e promesse per un modello di me dicina personalizzata- Marina Melone\, Dipartimento Scienze Mediche\, Chir urgiche\, Neurologiche\, Metaboliche e dell’Invecchiamento\, Università de gli Studi della Campania Luigi Vanvitelli\n16.40 La diagnosi precoce\, il primo passo per il successo terapeutico. Prospettive di screening neonatal e \;- Manuela Vaccarotto\, Vice presidente Associazione Italiana Soste gno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e Giancarlo La Marca\, Responsabil e U.O.S. Diagnostica Malattie del Sistema Nervoso e del Metabolismo\, Scre ening Neonatale\, Biochimica e Farmacologia\, Azienda Ospedaliero Universi taria Meyer*\n17.15 Domande e Risposte\n17.30 Chiusura dei Lavori\n*È stat o invitato a partecipare https://www.takethedate.it/Eventi/15005-l-empower ment-e-l-educazione-dei-pazienti-nella-transizione-verso-le-terapie-avanza te.html DTSTART:20190923T123000Z DTEND:20190923T153000Z LOCATION:Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” Napoli (Via Sergio Pansin i\, Napoli) SUMMARY:L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso l e terapie avanzate URL:https://www.takethedate.it/Eventi/15005-l-empowerment-e-l-educazione-de i-pazienti-nella-transizione-verso-le-terapie-avanzate.html END:VEVENT END:VCALENDAR