La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington

Si terrà sabato 2 Dicembre 2017 a Roma, il convegno annuale della Fondazione LIRH onlus dal titolo “La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington”.
L’evento si svolgerà presso la Sala Loyola, in Piazza della Pilotta, 4 (Fontana di Trevi) e tra i relatori è previsto un intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, sul tema "Comunicare la ricerca sulle malattie rare e i farmaci orfani'.

Di seguito il programma: 

09.30 -11.00 La ricerca scientifica sulle malattie rare

Chairperson – Barbara D’Alessio, Fondazione LIRH onlus

•  Domenico Crupi - Direttore Generale IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo
•  Mario Melazzini - Direttore Generale Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
•  Patrizia Popoli - Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci Istituto
Superiore di Sanità (ISS)
•  Fabrizio Farnetani – Consigliere Uniamo FIRM onlus
•  Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

Coffee break – 11.00-11.15

11.15 – 13.00 La ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington: attori e prospettive

Chairperson - Ferdinando Squitieri, Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza/Istituto Mendel; Direttore scientifico Fondazione LIRH onlus

•  Robert Pacifici - Direttore Scientifico Fondazione CHDI, USA
•  Jean Marc Burgunder – Chair, European Huntington Disease Network (EHDN)
•  Astri Arnesen – Presidente, European Huntington Association (EHA)
•  Antonella Veneziano – Global Medical Director Multiple Sclerosis & Neurodegenerative Disorders, Teva
•  Mauro Patroncini – Pipeline Product Strategy Leader, Roche
•  Wendy Erler – Patients Advocacy and Market Insights, Wave Lifescience

13.00 – 13.30 – Domande e risposte

13.30 – 14.30 – lunch

14.30 – 16.00 - Cosa è utile da sapere su:

Chairperson – Barbara D’Alessio – Fondazione LIRH onlus

•  I giovani e la malattia di Huntington: Alessia Migliore, Familiare
•  La Nutrizione e l’Alimentazione: Iolanda Santimone, Biologa nutrizionista CSS
•  L’Uso Compassionevole dei Farmaci Sperimentali: Lorenzo Cottini - Amministratore delegato High Research, Milano

16.00 – 16.30 - Domande e risposte & Conclusioni