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DESCRIPTION:Si terrà sabato 2 Dicembre 2017 a Roma\, il convegno annuale de
 lla Fondazione LIRH onlus dal titolo “La ricerca sulle malattie rare e le 
 prospettive di cura per la malattia di Huntington”.L’evento si svolgerà pr
 esso la Sala Loyola\, in Piazza della Pilotta\, 4 (Fontana di Trevi) e tra
  i relatori è previsto un intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Diret
 tore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare\, sul tema 'Comunicare la ricerc
 a sulle malattie rare e i farmaci orfani'.\nDi seguito il programma: \n09.
 30 -11.00 La ricerca scientifica sulle malattie rare\nChairperson – Barbar
 a D’Alessio\, Fondazione LIRH onlus\n•  Domenico Crupi - Direttore General
 e IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza\, San Giovanni Rotondo•  Mario Mela
 zzini - Direttore Generale Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)•  Patrizia 
 Popoli - Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei F
 armaci IstitutoSuperiore di Sanità (ISS)•  Fabrizio Farnetani – Consiglier
 e Uniamo FIRM onlus•  Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttore O.Ma.R. - Oss
 ervatorio Malattie Rare\nCoffee break – 11.00-11.15\n11.15 – 13.00 La rice
 rca scientifica sulla Malattia di Huntington: attori e prospettive\nChairp
 erson - Ferdinando Squitieri\, Responsabile Unità Huntington e Malattie Ra
 re IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza/Istituto Mendel\; Direttore scient
 ifico Fondazione LIRH onlus\n•  Robert Pacifici - Direttore Scientifico Fo
 ndazione CHDI\, USA•  Jean Marc Burgunder – Chair\, European Huntington Di
 sease Network (EHDN)•  Astri Arnesen – Presidente\, European Huntington As
 sociation (EHA)•  Antonella Veneziano – Global Medical Director Multiple S
 clerosis & Neurodegenerative Disorders\, Teva•  Mauro Patroncini – Pipelin
 e Product Strategy Leader\, Roche•  Wendy Erler – Patients Advocacy and Ma
 rket Insights\, Wave Lifescience\n13.00 – 13.30 – Domande e risposte\n13.3
 0 – 14.30 – lunch\n14.30 – 16.00 - Cosa è utile da sapere su:\nChairperson
  – Barbara D’Alessio – Fondazione LIRH onlus\n•  I giovani e la malattia d
 i Huntington: Alessia Migliore\, Familiare•  La Nutrizione e l’Alimentazio
 ne: Iolanda Santimone\, Biologa nutrizionista CSS•  L’Uso Compassionevole 
 dei Farmaci Sperimentali: Lorenzo Cottini - Amministratore delegato High R
 esearch\, Milano\n16.00 – 16.30 - Domande e risposte & Conclusioni https:/
 /www.takethedate.it/Eventi/1485-la-ricerca-sulle-malattie-rare-e-le-prospe
 ttive-di-cura-per-la-malattia-di-huntington.html
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LOCATION:Sala Loyola (Piazza della Pilotta 4\, Roma)
SUMMARY:La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la mala
 ttia di Huntington
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