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DESCRIPTION:Roma\, 26 febbraio 2025\n⇒ Iscrizione per partecipare in presen
 za \nRAZIONALE SCIENTIFICO\nLe malattie rare\, in Italia\, godono di una s
 olida legislazione e di una pianificazione nazionale ben definita.\nIl Pia
 no Nazionale Malattie Rare è stato licenziato\, insieme al documento per i
 l Riordino della rete nazionale delle malattie rare\, il 24 maggio 2023 da
 lla Conferenza Stato Regioni\; per la sua attuazione è stato previsto uno 
 stanziamento di 25 milioni di euro all’anno a valere sul Fondo sanitario n
 azionale destinato alla realizzazione di specifici obiettivi di carattere 
 prioritario e di rilievo nazionale indicati nel PSN\, assegnati alle regio
 ni per la predisposizione di specifici progetti per gli anni 2023 e 2024.
 \nIL PNMR 2023/2026 rappresenta esso stesso la cornice di obiettivi istitu
 zionali delineati che vanno implementati\, stabilisce linee d’azione delle
  aree rilevanti nel campo delle malattie rare\, fornendo indicazioni per l
 ’implementazione dei LEA\; raccorda e rafforza altri documenti e piani di 
 programmazione nazionale ( dal PNRR al Programma nazionale della ricerca s
 anitaria \, passando per il FSE e Sanità digitale) favorendone l’integrazi
 one di obiettivi presenti in documenti europei ed internazionali: (EJP RD\
 , IRDiRC…).\nLa sua attuazione è in fieri e una prima analisi degli obiett
 ivi che si stanno raggiungendo con lo stanziamento\, potrà evidenziare\, d
 a un lato lo sforzo di tutti gli stakeholder\, regioni comprese\, che fino
 ra hanno investito sulle persone con malattie rare\, dall’altro l’esigenza
  che per seguire quelle azioni suggerite dallo stesso PNMR 2023/2026 vi è 
 la necessità di un Fondo specifico in Legge di Bilancio e di definire nuov
 i indicatori nella griglia LEA che potrebbero essere proprio quegli indica
 tori identificati nel PNMR stesso. https://www.takethedate.it/tutti-gli-ev
 enti/Eventi/45405-rare-disease-day-2025.html
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