BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//https://www.takethedate.it///NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.10.15// METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:20260407T101337CEST-4165DS5gJU@https://www.takethedate.it/ DTSTAMP:20260407T081337Z DESCRIPTION:Giunge alla V edizione il Premio OMaR per lacomunicazione delle malattie e tumori rari\, che quest’anno festeggia il quinto compleanno in occasione della Giornata delle Malattie Rare. La nuova cerimonia di premi azione\, dopo lo spostamento di data a causa delle condizioni meteorologic he avverse\, si svolgerà il 27 marzo all’Ara Pacis a partire dalle ore 16. 30. L’evento coinvolge i rappresentanti delle associazioni pazienti\, dell e Istituzioni e di numerose aziende impegnate nella ricerca e nello svilup po di soluzioni terapeutiche. Dopo i saluti istituzionali\, verranno procl amati i vincitori della V edizione del Premio OMaR e a seguire la consegna di ciascun premio\, verranno approfondite le tematiche più trattate dai p artecipanti al Premio\, all’interno di due tavole rotonde. A partire dalle ore 21\, seguirà la cena nel foyer dell’Ara Pacis. \nPROGRAMMA\n16.30 – 1 6.45: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti16.45 – 17.00:  Pre sentazione V edizione a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, direttore OMa R17.00 – 17.20: Saluti Istituzionali:\nSen. Paola Binetti\, Presidente Int ergruppo Parlamentare Malattie RareSen. Paola Taverna\, primo firmatario L egge 167/2016 sullo Screening Neonatale Metabolico AllargatoDomenica Tarus cio\, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS Nicola Zingaretti\, P residente Regione Lazio*17.20 – 18.15:  Assegnazione** \nPremio per il mig lior articolo giornalistico categoria stampa/web  \nPremio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video \nPremio per la migliore camp agna di comunicazione\n18.15 – 19.15: Tavola Rotonda\n“Malattie rare: in c he direzione sta andando la ricerca”\nIntroduce Ilaria Ciancaleoni Bartoli \, Direttore Osservatorio Malattie RarePartecipano: \nProf. Bruno Dallapic cola\, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\nProf. Miche le De Luca\, Direttore Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” U niversità degli studi di Modena e Reggio Emilia* \nSergio Scaccabarozzi\, direttore della ricerca di Roche \nEnrico Piccinini\, General manager Sano fi Genzyme Italia\nGiacomo Baruchello\, General Manager di Vertex Italia  \nSimona Bellagambi\, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS  \n“Malat tie Rare: la sfida della sostenibilità delle nuove terapie”\nIntroduce Fra ncesco Macchia\, coordinatore Osservatorio Farmaci OrfaniPartecipano:\nMar io Melazzini\, Direttore Generale Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco*\nSe n. Laura Bianconi\, XVII Legislatura\, commissione igiene e sanità\nSimona Bellagambi\, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS \nTommasina Iorno \, Presidente Uniamo Fimr Onlus*\nVincenzo Panella\, Direttore del Policli nico Umberto I di Roma*\nMassimo Bertelli\, General manager Alnylam  \nSer gio Lai\, General manager Sobi \nBarbara De Cristofano\, SMA Regional Lead Italia Biogen19.15 – 20.15 Assegnazione**\nPremio per la migliore divulga zione attraverso libri o fumetti \nPremio per la migliore divulgazione att raverso le arti visive \nPremio della Giuria\n*In attesa di conferma\n**Tu tti i premi verranno assegnati dai principali stakeholder del mondo della sanità e delle malattie rare accompagnati da un dibattito al quale parteci peranno Partner e membri della giuria\, associazioni pazienti\, clinici e sponsor del Premio.20.15 – 20.30: ConclusioniPartecipano al dibattito e al le tavole rotonde:Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie RareSen. Laura Bianconi –XVII Legislatura\, commissione igiene e sanità Commissione Igiene e SanitàSen. Paola Taverna – Prima firmataria d ella Legge 167/2016 per lo screening metabolico allargatoMaria Elena Congi u - Ministero della Salute\, Direzione generale della programmazione sanit aria*Serena Bartezzati – Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’Simo na Bellagambi – Membro del Consiglio Direttivo di EURORDISFrancesca Calabr ese – Vice Presidente Uniamo FIRM OnlusBruno Dallapiccola – Coordinatore O rphanet Italia\, Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di RomaMichel e De Luca –  Direttore Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”Un iversità degli studi di Modena e Reggio Emilia* Gianna Puppo Fornaro – Pre sidente LIFC- Lega Italiana Fibrosi CisticaTommasina Iorno – Presidente Un iamo Fimr Onlus*Mario Melazzini – Direttore Generale Aifa – Agenzia Italia na del Farmaco*Mirella Taranto – Capo ufficio stampa ISSDomenica Taruscio  – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISSFrancesco Macchia – Coordina tore di OSSFOR –  Osservatorio Farmaci OrfaniStefano Marroni – Vicediretto re Tg 2 e coordinatore di Tg 2 Medicina 33*Vincenzo Panella – Direttore de l Policlinico Umberto I di RomaAnna Maria Zaccheddu – Ufficio Comunicazion e della Fondazione Telethon \nI Vincitori e alcuni rappresentanti delle Az iende sponsor dell’iniziativa.\nA PARTIRE DALLE ORE 21 CENA NEL FOYER DELL ’ARA PACIS\nIl Premio Omar si svolge con il Patrocinio dell’Alleanza Malat tie Rare\, dell’Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istit uzionale\, del Centro di Documentazione Giornalistica\, del Consiglio Nazi onale delle Ricerche\, di EURORDIS\, della Federazione Relazioni Pubbliche Italiana\, della Federazione Italiana editori Giornali\, della Federazion e Nazionale Stampa Italiana\, dell’Istituto Europeo di Design\, dell’Ordin e dei Giornalisti (ODG)\, dell’Unione Nazionale Medico Scientifica di Info rmazione e dell’Unione Stampa Periodica Italiana. Il Premio Omar si svolge con il contributo non condizionato di: Biogen\, Sobi\, Alnylam\, Roche\, Vertex\, Sanofi Genzyme\, Shire\, Amicus Therapeuticus\, Chiesi\, Grifols\ , Intercept\, KYOWA KIRIN\, Pfizer\, Santhera\, BIOVIIIx e Baxter Italia.   \nAl fine di consentire una migliore organizzazione della cerimonia e del la cena che segue si richiede l’accredito via e-mail all’indirizzo paola.p errotta@osservatoriomalattierare.it. https://www.takethedate.it/tutti-gli- eventi/Eventi/3420-v-edizione-del-premio-omar-per-la-comunicazione-sulle-m alattie-e-i-tumori-rari.html DTSTART:20180327T143000Z DTEND:20180327T190000Z LOCATION:Ara Pacis (Via di Ripetta 190\, Roma) SUMMARY:V Edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari URL:https://www.takethedate.it/tutti-gli-eventi/Eventi/3420-v-edizione-del- premio-omar-per-la-comunicazione-sulle-malattie-e-i-tumori-rari.html END:VEVENT END:VCALENDAR