Quando le persone rare incontrano persone speciali che sanno prenderle per mano anche da lontano

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Da 24.11.2018 09:30 fino a 24.11.2018 17:00
Inserito da Amministrazione
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Il 24 novembre 2018 a Roma si terrà il "Primo Incontro Medici Pazienti - Quando le persone rare incontrano persone speciali che sanno prenderle per mano anche da lontano", organizzato dall’Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso - Onlus - "Porfir.I.A. Domenico Tiso" per promuovere la conoscenza delle diverse Porfirie al fine di favorire la diagnosi precoce e l’efficace cura dei pazienti che ne sono colpiti.

L’appuntamento è al Centro Congressi Multimediale IFO “Raffaele Bastianelli” (Via Fermo Ognibene 23).

PROGRAMMA

09.30 - 10.00 registrazione dei partecipanti
welcome coffee

10.00 - 10.10 apertura dell’evento
Fabio Cesarei

10.10 - 10.35 Saluti dalle Autorità
Francesco Ripa di Meana – Aldo Morrone – Branka Vujovic

10.35 - 10.45 Il Centro per le Porfirie dell’IFO – esperienze e prospettive
Francesco Vaia

PORFIRIE ACUTE

Moderatori: Luca Barbieri - Domenica Cappellini – Mauro Picardo

10.45 - 11.00 Le porfirie acute
Paolo Ventura

11.00 - 11.15 Porfirie acute – terapie attuali e future
Elisabeth Minder

11.15 – 11.30 Porfirie acute – problemi politico/assistenziali
Gerardo Tiso

11.30 - 12.00 Porfirie acute - esperienza dei pazienti
Erika Cervia – Valentina Rampin

12.00 - 13.00 Tavola rotonda (domande e risposte)
Elisabeth Minder – Paolo Ventura – pazienti

13.00 - 14.00 Lunch Time

PROTOPORFIRIA ERITROPOIETICA

Moderatori: Giovanni Leone – Annamaria Nicolli – Maria Teresa Rossi –
Gerardo Tiso

14.30 – 14.45 Protoporfiria Eritropoietica
Luca Barbieri

14.45 – 15.00 Protoporfiria Eritropoietica – terapia con Scenesse
Elisabeth Minder

15.00 – 15.15 Protoporfiria Eritropoietica – storia dello Scenesse e problemi all’accesso al farmaco
Rocco Falchetto

15.15 – 15.30 Protoporfiria Eritropoietica – problemi politico/assistenziali
Domenico Consalvi

15.30 – 16.00 Protoporfiria Eritropoietica – esperienze dei pazienti
Francesca Granata – Nadia Presutti

16.00 – 16.45 Tavola rotonda (domande e risposte)
Elisabeth Minder – Annamaria Nicolli – Rocco Falchetto –
Luca Barbieri – Gerardo Tiso - pazienti

16.45 – 17.00 Chiusura lavori






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