L'evento si inserisce nel quadro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, con l'obiettivo di creare un'Agenda condivisa che migliori la qualità di vita delle persone con malattie rare attraverso una presa in carico più tempestiva ed equa. L'incontro riunisce associazioni pazienti, esperti e rappresentanti istituzionali per affrontare le principali criticità che ancora oggi limitano l'accesso alle cure e la qualità dell'assistenza per i pazienti con malattie rare in Italia.
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