La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario.
In questo contesto, il lavoro sinergico di clinici, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative.
Al fine di promuovere una riflessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento, OMaR
- Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”, con il patrocinio di AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, AMG - Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. - Associazione Miastenia ODV e con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson.
L'appuntamento, che si svolgerà dalle ore 10.30 alle ore 12.30, sarà l'occasione per presentare la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson.
Sara possibile seguire la diretta su piattaforma Zoom, utilizzando questo link.
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