Sarà possibile seguire l’evento attraverso la piattaforma ZOOM e sul canale facebook di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare.
Modera l’incontro
IIaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore di Osservatorio Malattie Rare
Saluto istituzionale
Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario OPBG
Ore 10.00
Andrea Bartuli
Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma,
“Le reti ERN e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù”
Ore 10.10
Federico Vigevano
Responsabile Area di Ricerca Scienze Neurologiche e Medicina Riabilitativa
Nicola Specchio
Responsabile UO Neurologia Clinica e Sperimentale
“Epilessie rare e complesse: il Bambino Gesù nella rete EpiCARE”
Con la partecipazione di
Francesca Squillante, Presidente di Insieme per la Ricerca PCDH19 Onlus Ore 10.30
Maya El Hachem
Responsabile UOC Dermatologia
“Malattie rare della pelle: il Bambino Gesù nella rete ERN SKIN”
Con la partecipazione di
Valeria, mamma di un bambino con epidermolisi bollosa Ore 10.50
Carlo Dionisi Vici
Responsabile UOC Malattie Metaboliche
“Malattie metaboliche: l’attività della rete METABERN in Europa e in Italia attraverso l’OPBG”
Con la partecipazione di
Alessandro Costetti, medico e caregiver, Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria CBLC Onlus
Ore 11.10
Davide Vecchio
Dirigente Medico UOC Malattie Rare e Genetica Medica
Responsabile UOC Cardiologia S. Paolo e Palidoro - Santa Marinella e Aritmologia
“Malformazioni rare e anomalie dello sviluppo: il Bambino Gesù nella rete ITHACA”.
Con la partecipazione di
Fondazione Hopen - Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome*
Ore 11.30 Fabrizio Drago
Responsabile UOC Cardiologia S. Paolo e Palidoro - Santa Marinella e Aritmologia “Malattie cardiache rare: il Bambino Gesù nella rete GUARD-HEART”
Con la partecipazione di
Laura Piccinini, Presidente di ABRA, Associazione il bambino a Rischio Aritmico
Ore 11.50
Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Emerito OPBG
Maria Lisa Dentici, responsabile centro di riferimento Sindrome di Kabuki
Matteo Redenti, Filo Raro APS
12.10 CONCLUSIONI
*Invitati a partecipare
