#SMAspace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
Torna la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver. Si parte venerdì 23 aprile con un appuntamento inaugurale di approfondimento dedicato al tema delle terapie attualmente disponibili per la SMA.
L'incontro moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli avrà come ospiti:
- Valeria Sansone, direttore CENTRO CLINICO NEMO MILANO, Ospedale Niguarda
- Marika Pane, responsabile del Centro Clinico Nemo Roma Pediatrico, Policlinico Gemelli di Roma
- Gianluca Vita, direttore clinico CENTRO CLINICO NEMO MESSINA
Gli appuntamenti seguenti promossi da OMaR e Famiglie SMA, riprenderanno nel classico format mettendo al centro il dialogo e offrendo a tutti coloro che parteciperanno la possibilità di confrontarsi, anche in modalità anonima, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche.
Abbattendo quel muro di imbarazzo può che spesso il paziente, accompagnato da familiari può provare nel rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte.
Al termine di ogni incontro un momento di socializzazione e intrattenimento.
#SMAspace è un progetto di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA con il contributo non condizionato di Roche Italia
Per partecipare clicca qui.
PROGRAMMA
Introduzione e moderazione SMAspace a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
16.30 Valeria Sansone, direttore CENTRO CLINICO NEMO MILANO, Ospedale Niguarda
La terapia orale Risdiplam
16.45 Sessione domande
17.00 Marika Pane, responsabile del Centro Clinico Nemo Roma Pediatrico, Policlinico Gemelli di Roma
La terapia intratecale Nusinersen
17.15 Sessione domande
17.30 Gianluca Vita, direttore clinico CENTRO CLINICO NEMO MESSINA
La terapia genica Zolgensma
17.45 Sessione domande
18.00 Fine
