Raduno nazionale Famiglie A.B.C. Cri du Chat
Si terrà dal 14 al 17 novembre 2019 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa il 23esimo raduno nazionale Famiglie A.B.C. Cri du Chat. Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.
Il 23° Raduno sarà dedicato alle problematiche delle persone adulte con Cri du chat ed ai loro Caregiver e vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori. Ecco il programma dell’evento:
VENERDI’ 15 NOVEMBRE
Ore 09:00 - Apertura dei lavori a cura di Maura Masini presidente A.B.C.
Ore 09:30 - Presentazione Servizio SAIO: Il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nelle malattie rare di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Ore 10:00 - “Insieme è possibile” Aspetti Psicologici nella gestione della Malattia Rara, a cura della Dott.ssa Laura Gentile e della Dott.ssa Marilisa Belcastro. - Laboratorio Esperienziale per familiari/genitori.
Ore 13:00 - Pausa pranzo
Ore 15:00 - TAVOLA ROTONDA: Aspetti che riguardano la vita adulta di una persona con CDC e i loro familiari, Sindrome del Caregiver, “Dopo di noi”; Con Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, Dr. Fabio Tognon, Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani, Dott.ssa Laura Gentile, Dott.ssa Marilisa Belcastro, dr.ssa Malagnini e Belloni.
Ore 19:00 - Fine dei lavori
SABATO 16 NOVEMBRE
Ore 09:00 - Presentazione giornata di lavoro a cura di Maura Masini presidente A.B.C.;
Ore 10:00 - Introduzione e aggiornamenti a cura del Dr. Andrea Guala presidente Comitato Scientifico A.B.C.;
Ore 10:30 - Dr.ssa Viola Fregnani - Ricerca con RMN - Domande e risposte;
Ore 11:30 - Dr.ssa Chiara Baldo - Aggiornamento ricerca, Esoma-Biobanca - Domande e risposte.
Ore 12:00 - Dr.ssa Yilka Kodra - Costi sociali, qualità della vita e disabilità nei pazienti con CDC in Italia - Domande e risposte
Ore 13:00 - Pausa pranzo
Ore 14:30 - Dr.ssa Carlotta Becciani - Igiene della bocca, consigli e rimedi.
Ore 15:30 - Dr.ssa Ivana Scotti - Laboratorio pratico didattico lavorando sul piede e sul corpo, per risolvere in modo semplice e immediato situazioni quali mal di testa, ansia, mal di stomaco, tosse, raffreddore;
Ore 18:00 - Piccolo concerto dal vivo con musiche dagli anni ‘70;
Ore 19:00 - Fine dei lavori
Per informazioni: www.criduchat.it - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Tel. 329.2804371
