Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare

Da 06.02.2019 10:00 fino a quando 06.02.2019 13:00

a Convento di Santa Maria sopra Minerva

Postato da Amministrazione

collet@rarelab.eu

Categorie: Sanità

Visite: 307


Roma, 6 febbraio 2018 Ore 10 – 13

Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva 
Piazza della Minerva, 38 – Roma

Le neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di patologie neuromuscolari rare e progressivamente invalidanti, sono al centro del dibattito tra Istituzioni, pazienti e ricercatori, organizzato su iniziativa dell’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia ONLUS, in collaborazione con RARELAB. 

Un momento importante di confronto per capire la strada percorsa fino ad oggi e i passi successivi da compiere a favore dei pazienti che vivono ogni giorno con le malattie neuromuscolari. 

In occasione dell’incontro, verrà annunciata la campagna di sensibilizzazione che, tra le varie iniziative, lancia otto video-storie di pazienti che hanno attraversato momenti difficili ma che sono riusciti a confinare la malattia in un angolo. 

PROGRAMMA PROVVISORIO

10.00 – 10.10 SALUTI ISTITUZIONALI

Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

10.10 – 11.00 NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE, DI COSA STIAMO PARLANDO, COSA STIAMO IMPARANDO

Angelo Schenone - Direttore UOC di Clinica Neurologica, Università di Genova e Ospedale Policlinico San Martino di Genova, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso Periferico 

Eduardo Orazio Nobile – Responsabile Sezione autonoma Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia Neurocenter Humanitas Milano 

Dario Cocito – Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino 

Gabriele Siciliano - Associazione Italiana di Miologia AIM

Antonio Toscano - U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlinico "G. Martino" Messina

11.00 – 11.40 CIDP: AL VIA LA CAMPAGNA D’INFORMAZIONE PROMOSSA DALL’ASSOCIAZIONE PAZIENTI. PROIEZIONE DI VIDEO STORIE

11.40 – 12.45 TAVOLA ROTONDA “CIDP, UN ESEMPIO DI BUONA SANITÀ NELLE MALATTIE RARE: LA STRADA FATTA E I PASSI DA PERCORRERE NEL PROSSIMO FUTURO”

Partecipano:

Massimo Marra – Presidente CIDP Italia Onlus
Maria Elena Congiu – Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Stefano De Lillo – Presidente Agenas*
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Luca Li Bassi – Direttore Generale AIFA*
Giancarlo Maria Liumbruno - Direttore del Centro Nazionale Sangue Istituto Superiore di Sanità*

Lorella Lombardozzi – Dirigente Politiche del Farmaco Regione Lazio*

12.45 – 13.00 CONCLUSIONI:

Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Leda Volpi, Commissione Affari Sociali, neurologa*
On. Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, neurologa

*In attesa di conferma

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.