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DESCRIPTION:Avrà luogo venerdì 18 settembre\, dalle 9 alle 17\, presso l’Au
 ditorium “Valerio Nobili” dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma\, in V.le Fer
 dinando Baldelli\, 38\, il Convegno Internazionale “Sindrome di Usher: dov
 e siamo oggi?” organizzato in collaborazione con USHER Italia APS che fa p
 arte dell’Alleanza Malattie Rare.\nLa sindrome di Usher rappresenta la cau
 sa genetica più comune di sordocecità. Colpisce oltre 400mila persone nel 
 mondo e\, oltre alla perdita dell’udito e della vista a causa della retini
 te pigmentosa\, può compromettere anche l’equilibrio per via dei problemi 
 vestibolari. Esistono quattro forme di sindrome di Usher\, di cui quella d
 i tipo 1 è la più grave\, con sordità profonda fin dalla nascita (non migl
 iorabile con apparecchi acustici)\, seri problemi di equilibrio e perdita 
 progressiva della vista che inizia a manifestarsi entro i primi 10 anni di
  vita.\nPer iscriversi basta mandare una mail a info@usheritalia.org scriv
 endo nell’Oggetto “Iscrizione al Convegno Internazionale sulla Sindrome di
  Usher\, indicando nome e cognome\, città di residenza\, e specificando la
  richiesta di avvalersi del servizio di interpretariato in LIS.\nProgramma
 \nH 9\,00 - Saluti ai partecipanti e introduzione sulle malattie rare ed i
 l ruolo dell’OPBG. M. Raponi - L. Buzzonetti\nMalattie rare oculari ed il 
 ruolo dell’ERN-Eye. H. Dolfuss\nH 9.15-12.30 - Sessione mattutina\nChair: 
 G. Iarossi\, H. Dolfuss\nLa disfunzione visiva\n9\,15-9\,30 - M. Salvatore
 : Registri di patologia e malattie rare in Italia\n9\,30-9\,45 - G. Calzet
 ti: Inquadramento clinico della Sindrome di Usher\n9\,45-10\,00 - G. Bacci
 : Quadri di presentazione clinica della Sindrome di Usher in età pediatric
 a\n10\,00-10\,15 - S. Banfi: La genetica della Sindrome di Usher\n10\,15-1
 0\,30 - B. Falsini: La storia naturale della malattia\n10\,30-10\,45 - G. 
 Iarossi – A. Coppè: Il remodeling della retina interna nella Sindrome di U
 sher\n10\,45-11\,00 - A. Amato: La perimetria scotopica\n11\,00-11\,15 - R
 . Mastromartino: La pupillometria\n11\,15-11\,30 - L. Colombo: Prospettive
  terapeutiche\; trial clinici in corso\n11\,30-11\,45 - B. Leroy: Gene the
 rapy in USH2A mutation\n11\,45-12\,00 - F. Testa: La terapia genica nella 
 mutazione del gene MYO7A\nDiscussione Lunch break\n13\,15 - Maestro Tonin 
 XHANXHAFILI: “Ave Maria” di Gounod\, “Misto di melodie del Maestro Ennio M
 orricone”\nH 13.30-16.30 - Afternoon session\nChair: G. Iarossi\, L. Orsat
 ti\nLa disfunzione uditiva\n13\,30-14\,00 - A. Scorpecci: Attualità nella 
 diagnosi e protesizzazione acustica\n14\,00-14\,30 - W. Di Nardo: Attualit
 à nell’implantologia cocleare\nLa “persona” con Sindrome di Usher\n14\,30-
 14\,45 - L. Orsatti: USHER ITALIA A.P.S.\; chi siamo\, i nostri fini\, la 
 nostra storia\n14\,45-15\,00 - C. Lanzara: L’intervento riabilitativo nell
 a Sindrome di Usher\n15\,00-15\,15 - M. Montes: La riabilitazione visiva i
 n età pediatrica\n15\,15-15\,30 - M. Zanobini: Strategie per supportare lo
  sviluppo delle persone con la Sindrome di Usher\n15\,30-15\,45 - A. D’Amo
 re: Esperienza del primo paziente al mondo trattato con terapia genica spe
 rimentale per la Sindrome di Usher 1B\n15\,45-16\,00 - A. Andrao: Retina I
 talia Onlus e il ruolo delle associazioni pazienti\n16\,00-16\,15 - D. Stu
 rz: The Power of Patient Advocacy\nDiscussione\n16\,45-17\,00 - Maestro To
 nin XHANXHAFILI: “Thais Meditazioni” di Massenet\, “Il Sogno” di Schumann 
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SUMMARY:Sindrome di Usher: dove siamo oggi?
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