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DESCRIPTION:CONVEGNO 7 aprile 2026 14.30 – 18.00 Diritto alla salute e mala
 ttie rare: quadro normativo e governance dei rapporti tra associazioni di 
 pazienti e imprese farmaceutiche In occasione della giornata della salute\
 , Aldel22 APS e UNIAMO APS organizzano\, in condivisione con il Comitato P
 ari Opportunità dell'ordine degli Avvocati di Firenze\, il convegno 'Dirit
 to alla salute e malattie rare: quadro normativo e governance dei rapporti
  tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche' e gli strumenti giu
 ridici che regolano il rapporto tra associazioni di pazienti e imprese far
 maceutiche.\nL'evento ha l'obiettivo di fornire ai partecipanti un aggiorn
 amento delle normative e deontologiche del settore e di sensibilizzare sul
  tema delle malattie rare.\nOre 14.30 Registrazione partecipanti Ore 15.00
  Saluti istituzionali Stefania Saccardi – Presidente del Consiglio regiona
 le della Toscana Monia Monni – Assessore alla salute Regione Toscana Seren
 a Spinelli – Consiglio regionale della Toscana Comitato Pari Opportunità d
 ell'Ordine degli avvocati di Firenze Fondazione per la formazione forense 
 di Firenze Modera l'incontro Dott.ssa Cristina Scaletti – referente clinic
 o rete malattie rare Regione Toscana Ore 15.15 Il ruolo di Uniamo Rare Dis
 eases Italy per la tutela del diritto alla salute delle persone con malatt
 ia rara Dott.ssa Annalisa Maddalena Scopinaro Ore 15.30 Lo stato di attuaz
 ione della Legge 175/2021 sulle malattie rare Avv. Raffaella Cungi Ore 15.
 50 Il racconto di una malattia rara Jonathan Zenti Ore 16.15 Coffee break 
 Ore 16.30 Le regole normative che disciplinano il rapporto fra le aziende 
 farmaceutiche e le associazioni dei pazienti Avv. Riccardo Francalanci Ore
  17.00 Diritto alla salute e malattie rare: tavola rotonda Dott.ssa Annali
 sa Maddalena Scopinaro – UNIAMO APS Avv. Riccardo Francalanci Avv. Frances
 co Mazza – Farmindustria Rappresentante Kedrion S.p.A. Rappresentante Swed
 ish Orphan Biovitrum SRL Ore 18.00 Conclusione dei lavori Modalità di iscr
 izione: La partecipazione è gratuita.\nVerranno esclusivamente considerate
  le richieste ricevute telematicamente attraverso l'apposita scheda di isc
 rizione. Si prega di fornire i dati richiesti e di inviare la scheda compi
 lata all'indirizzo email indicato.\nLe iscrizioni saranno accettate fino a
 d esaurimento posti. L'accesso sarà consentito solo previa accettazione de
 l modulo di iscrizione e del consenso al trattamento dei dati personali. h
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