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DESCRIPTION:La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Rom
 a organizza\, il 7 luglio 2022\, presso l’Aula Brasca (piano 4 del Policli
 nico) un incontro per parlare della malattia di Wilson\, dell’esperienza d
 el Policlinico nella gestione di questa rara patologia e della recente ela
 borazione di un PDTA\, percorsi sempre più necessari anche alla luce delle
  recenti disposizioni del Testo Unico Malattie Rare divenuto legge nel dic
 embre 2021.\nLa malattia di Wilson è una malattia rara\, genetica\, caratt
 erizzata da un accumulo eccessivo\, quindi tossico\, di rame nell'organism
 o\, in particolare nel fegato e nel cervello. La patologia è presente già 
 alla nascita ma i sintomi possono manifestarsi in età variabile\, all’inci
 rca dai 5 ai 40 anni\, e per questo è fondamentale che venga strutturata u
 na presa in carico tanto del bambino quanto dell’adulto\, con una particol
 are attenzione anche per il delicato periodo della transizione\, cosa che 
 viene tratta nel PDTA recentemente elaborato e che verrà presentato al pub
 blico per l’occasione.\nL’incontro\, organizzato grazie al contributo inco
 ndizionato di Orphalan\, sarà moderato dal direttore dell’Osservatorio Mal
 attie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli.\nPROGRAMMA\nSaluti Prof. Rocco Bell
 antone - Direttore del Governo Clinico Fondazione Policlinico Gemelli IRCC
 S\nIntroduzioneProf. Antonio Gasbarrini - Direttore Dipartimento Medicina 
 e Chirurgia Fondazione Policlinico Gemelli IRCCSProf. Antonio Grieco - Dir
 ettore Medicina Interna e Trapianto di Fegato Fondazione Policlinico Gemel
 li IRCCS\nIl Testo Unico sulle Malattie RareDr.ssa Domenica Taruscio - Dir
 ettore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit
 à\nLa Malattia di Wilson Prof. Massimo Zuin - Professore Ordinario di Gast
 roenterologia Università di Milano – ASST Presidio San Paolo\nLa Malattia 
 di Wilson nel bambino Prof. Giuseppe Maggiore - Epatogastroenterologia e N
 utrizione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\nIl compito dei Centri LocaliPe
 diatrico: Dr.ssa Claudia Della Corte - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di
  RomaAdulto: Dr.ssa Annalisa Tortora - Dirigente Medico Fondazione Policli
 nico Gemelli IRCCS Associazione pazienti e familiari: esperienze e auspici
  Sig. Salvatore di Lorenzo - Delegato regionale Associazione Nazionale Mal
 attia di Wilson\nLa risposta della FPG – presentazione del percorso della 
 FPGProf. Giulio De Belvis - Direttore Percorsi e Valutazione Outcome Clini
 ci Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS\nIl ruolo delle IstituzioniDott. S
 ergio Ribaldi\, Regione Lazio (in attesa di conferma)\nConclusioniProf. An
 tonio Gasbarrini - Direttore Dipartimento Medicina e Chirurgia Fondazione 
 Policlinico Gemelli IRCCSProf. Antonio Grieco - Direttore Medicina Interna
  e Trapianto di Fegato Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS\nOre 13:00 - L
 ight lunch https://www.takethedate.it/sanita/Eventi/32891-la-malattia-di-w
 ilson-alla-luce-del-t-u-10-11-2021.html
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LOCATION: Policlinico Universitario Agostino Gemelli (Largo Agostino Gemell
 i 8\, Roma )
SUMMARY:La malattia di Wilson alla luce del T.U. 10/11/2021
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