Presentazione dei Registri Pazienti Spina Bifida e Idrocefalo

ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) in collaborazione con la Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo ha organizzato una videoconferenza di presentazione dei Registri Pazienti Spina Bifida, con l'avvio ufficiale del Registro Italiano che si terrà il 16 giugno dalle ore 9.15 alle 12.15.

L’evento a il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare.

Per registrarsi e seguire l’evento clicca QUI. 

PROGRAMMA

9.15 – 9.30 Benvenuto 
Maria Cristina Dieci – Presidente Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) 
Dr. Sylvia Roozen – Segretario Generale International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)

9.30 – 9.45 Saluti delle Autorità italiane

9.45 – 10.15 Registri di Pazienti in Europa 
Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)

10.15 – 10.45 Stabilire una rete europea collegata per mappare persone con anomalie congenite 
EUROlinkCAT

10.45 – 11.15 RegistRare: il progetto italiano sul Registro per la ricerca scientifica e clinica sulla Spina Bifida e gli stakeholders coinvolti 
Dr. Domenica Taruscio – Direttore Nazionale del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) 
Dr. Tiziana Grassi – phD 
Dr. Paola Torreri – Ricercatrice Centro Nazionale per le malattie Rare (CNMR)

11.15 – 11.30 La prospettiva dei pazienti - testimonianza Eleonora Giannetti

11.30 – 11.45 Presentazione del Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida: descrizione degli step necessari per la costituzione e analisi del suo valore aggiunto 
Dr. Tiziana Redaelli – Medico Ospedale Niguarda (MI) e membro del Comitato Scientifico

11.45 – 12.00 Q&A

12.00 – 12.15 Conclusioni e chiusura 
Dr. Sylvia Roozen – Secretary General International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH) 
Maria Cristina Dieci – Presidente Associazione Spina Bifida Italia (ASBI)