V Orphan Drug Day. L'impatto della pandemia sui malati rari: destinati a tornare nell'ombra?

L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha reso, e sta rendendo, sempre più evidenti le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara. Nel 2020, e probabilmente per tutto l’anno a venire, le risorse economiche, organizzative e strutturali saranno dedicate al trattamento dei pazienti con infezione da virus SARS-CoV-2, alla ricerca di terapie e procedure efficaci per il contrasto della pandemia. In questa situazione, tutte le altre patologie passano in secondo piano e avranno tanto meno attenzione quanto minore è il numero di persone che ne sono affette. Per le malattie rare questo significa la perdita anche di quel poco di attenzione e organizzazione guadagnate nel decennio passato.
L’obiettivo di questo evento è contribuire ad invertire questa tendenza e riaprire la discussione sulle Malattie Rare, adottando come punto di partenza le richieste fatte nella Relazione Programmatica, presentata dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare lo scorso settembre. Durante l’evento verrà fatto il punto su ciò che, a fronte dell’esperienza che stiamo vivendo, si può e si deve necessariamente fare e incentivare.

Per partecipare collegarsi al link https://rarelab.clickmeeting.com/5-orphan-drug-day