Malattie rare: individuati i segnali per anticipare la diagnosi
Al Senato la presentazione della prima ricerca italiana su 22 indicatori che accelerano l’iter diagnostico
GIOVEDÌ 9 APRILE 2026 – ORE 18.30
Sala Caduti di Nassirya – Senato della Repubblica, Piazza Madama (Roma)
In Italia una persona con malattia rara attende in media oltre 5 anni per una diagnosi, che può arrivare fino a 10 anni nei più giovani. La conferenza stampa, ospitata presso il Senato della Repubblica su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, intende portare all’attenzione delle istituzioni nazionali, dei media e degli stakeholder il valore strategico di ARGO come modello replicabile di collaborazione tra mondo scientifico, istituzioni, associazioni di pazienti e industria responsabile. Il progetto ARGO, promosso dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania con Helaglobe, società specializzata in consulenza, ricerca e comunicazione scientifica, ha identificato per la prima volta indicatori clinici condivisi per riconoscere precocemente una possibile malattia rara: il corretto indirizzamento verso un centro specializzato può ridurre i tempi fino al 60%. Il lavoro, coordinato dal professor Giuseppe Limongelli e realizzato con una Delphi consensus nazionale che ha coinvolto 55 esperti di 18 regioni, ha individuato 22 “red flags” cliniche sulla base delle quali medici di base, pediatri e pronto soccorso possono attivare il sospetto diagnostico. Nel corso dell’incontro verranno presentati i risultati scientifici e il valore del modello di collaborazione tra centri clinici, reti europee ERN, associazioni pazienti e istituzioni, con l’obiettivo di tradurre le evidenze in percorsi assistenziali concreti.
Interverranno tra gli altri:
Sen. Orfeo Mazzella, Sen. Maria Domenica Castellone, rappresentanti istituzionali e della Commissione Sanità; Prof. Giuseppe Limongelli Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli"; Annalisa Scopinaro (UNIAMO); esperti, rappresentanti di società scientifiche e coordinatori delle reti cliniche regionali, nazionali ed europee.
Pubblicazione: NATURE Scientific Reports – Argo Delphi consensus statement
https://www.nature.com/articles/s41598-025-23081-0
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