Comunicazione, Linguaggio, Inclusione - ItineRARI: Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, Partecipazione, Comunità
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L’evento esplora come il linguaggio possa diventare uno strumento concreto di inclusione e, in taluni casi, di esclusione per chi vive condizioni rare o differenti. Attraverso testimonianze di pazienti, familiari, responsabili di associazioni, sportivi e clinici, si evidenziano strategie e strumenti per comunicare in modi diversi, favorire la partecipazione attiva e costruire relazioni efficaci.
Il contesto normativo, in evoluzione, riflette i cambiamenti della società e offre opportunità per definire obiettivi sempre più ambiziosi nella comunicazione, nella collaborazione tra pazienti, caregiver e professionisti e nella vita quotidiana. Combinando esperienze personali e strumenti pratici dei clinici, l’evento fornisce spunti concreti per promuovere autonomia, protagonismo e partecipazione nei diversi contesti sociali.
ItineRARI – “Viaggio nelle Malattie Rare. Storie di partecipazione e comunità” è un progetto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare che dopo le tappe di Bologna e Firenze approda a Milano, per poi concludere simbolicamente il suo primo anno di tour con un evento nazionale a Roma, in prossimità della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La tappa di Milano è organizzata da Debra Italia ETS e promossa da Fondazione REB ETS e OMaR, con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics a subsidiary of BioMarin, Avanzanite Bioscience, Rare Diseases Chiesi Italia. e Revvity. All’organizzazione dell’iniziativa ha contribuito inoltre Cochlear Italia tramite erogazione liberale.
L’ingresso in sala è libero e gratuito.
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