BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//https://www.takethedate.it///NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.10.15// METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:20240329T062648CET-24494CNDbn@https://www.takethedate.it/ DTSTAMP:20240329T052648Z DESCRIPTION:La malattia di Anderson-Fabry (detta Fabry) è una malattia da a ccumulo lisosomiale che provoca disturbi progressivi principalmente al cuo re\, ai reni e al sistema nervoso. Si tratta di un disturbo multisistemico \, spesso diagnosticato con grande ritardo a causa della sua rarità e dell a varietà dei sintomi.\n\nLa malattia di Fabry è una patologia rara ad and amento degenerativo che\, se non trattata\, può ridurre considerevolmente l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti perciò è fondamentale comp rendere le sfaccettature genotipiche e fenotipiche della malattia ed adott are tutti i mezzi necessari per ridurre o contenere il ritardo diagnostico che\, anche in età giovanile\, può avere conseguenze drammatiche. Una dia gnosi precoce permette infatti un intervento terapeutico tempestivo che pu ò significare interrompere la progressione del danno d’organo e\, quindi\, ottenere la stabilizzazione del paziente.\nDurante l’evento verranno trat tati i temi del supporto alla persona\, sia paziente che caregiver\, del m onitoraggio della malattia\, spesso reso difficile dalla diffusione del da nno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo d ella patologia\, delle opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto arriveranno. Attori fondamentali dell’evento saranno anche i pazienti e i loro familiari\, coinvolti in una tavola rotonda nella quale avranno l’op portunità di confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della ges tione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.\nTarget\nL’evento è r ivolto a pazienti\, famigliari o amici nonché professionisti sanitari che si occupano della Malattia di Anderson Fabry (Biologi\, Fiosioterapisti\, Infermieri\, Infermieri Pediatrici\, Medici Chirurghi\, Medici di medicina generale\, Pediati\, Pediatri di libera scelta\, Ortottisti/assistenti of talmici\, Psicologi\, Tecnici di Neurofisiopatologia\, Tecnici Sanitari di Radiologia Medica\, Terapisti della neuropsicomotricità in età evolutiva) .\nDeadline iscrizioni: \;10 ottobre 2018\n https://www.takethedate.it /Eventi/8425-incontro-regionale-medici-pazienti-fabry-lombardia.html DTSTART:20181013T070000Z DTEND:20181013T160000Z LOCATION:Azienda Ospedaliera San Gerardo ASST (Via G. B. Pergolesi 33\, Mo nza) SUMMARY:Incontro Regionale Medici-Pazienti 'Fabry': Lombardia URL:https://www.takethedate.it/Eventi/8425-incontro-regionale-medici-pazien ti-fabry-lombardia.html END:VEVENT END:VCALENDAR