BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//https://www.takethedate.it///NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.10.15// METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:20240328T205230CET-5521Nl9voV@https://www.takethedate.it/ DTSTAMP:20240328T195230Z DESCRIPTION:Si terranno il 28 e il 29 ottobre\, nell’ambito del Forum Siste ma Salute\, gli \;Stati Generali delle Malattie Rare \;organizzati da UNIAMO - Federazione Malattie Rare e Koncept. \;\nTre i tavoli pre paratori all’evento\, svolti nei mesi di settembre e ottobre\, con il coin volgimento dei principali stakeholders del sistema per un confronto su: pe rcorso del paziente\, con il tema delle case di comunità\, della telemedic ina\, della teleassistenza\; i nodi nazionali\, con l’aggiornamento dei LE A\, il percorso di riconoscimento della malattia rata e dell’invalidità\, l’approvazione dei farmaci\; la ricerca\, anche alla luce degli obiettivi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). \;\n \;“L’obie ttivo degli Stati Generali è elaborare proposte concrete e fattive che sci olgano i nodi di sistema rilevati dal Rapporto MonitoRare elaborato dalla Federazione \;- afferma Annalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO -. C ome ogni attività di UNIAMO\, i tavoli preparatori sono stati multistakeho lders\, per comprendere tutti i punti di vista e rafforzare sempre di più la rete che deve sostenere i percorsi. Diagnosi precoce\, centri di eccell enza e prossimità territoriale\, disponibilità di trattamenti\, home-care e home-delivery\, terapie digitali e ausili\, le sfide della teleassistenz a e della telemedicina\, i decreti attuativi per le sperimentazioni clinic he\, il lavoro\, l’assistenza: ecco alcuni esempi degli argomenti in discu ssione”.\nIn occasione degli Stati Generali sarà anche assegnato il premio Rare Diseases Award nato per supportare e valorizzare progetti e iniziati ve innovative a favore delle persone con malattia rara. Il premio si rivol ge a startup\, imprese\, centri di ricerca\, università\, Advocacy Groups\ , operatori sanitari\, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che ab biano sviluppato un progetto nell’ambito delle malattie rare e del miglior amento della qualità della vita dei pazienti in due settori: quello dei se rvizi alla persona e quello della comunicazione a favore dei pazienti e de i loro familiari. \; https://www.takethedate.it/Eventi/28900-stati-gen erali-delle-malattie-rare-proposte-concrete-per-risolvere-i-nodi-di-sistem a.html DTSTART:20211028T070000Z DTEND:20211029T150000Z LOCATION:Firenze (Firenze) SUMMARY:Stati Generali delle Malattie Rare: proposte concrete per risolvere i nodi di sistema URL:https://www.takethedate.it/Eventi/28900-stati-generali-delle-malattie-r are-proposte-concrete-per-risolvere-i-nodi-di-sistema.html END:VEVENT END:VCALENDAR