BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//https://www.takethedate.it///NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.10.15// METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:20240329T054538CET-6559k9MXke@https://www.takethedate.it/ DTSTAMP:20240329T044538Z DESCRIPTION:La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare ass ume quest’anno\, anch’esso unico e raro\, una connotazione ancora più sign ificativa. In un momento in cui il distanziamento appariva come l’unica me dicina possibile\, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è s tato quello di allestire modelli che accorciassero le distanze con le pers one\, con le famiglie: avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare\; alle stiti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati al le persone affette da SLA e CIDP\, avviata la piattaforma Hcasa per i serv izi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema In formativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell'assisten za sul territorio\, definiti i protocolli di somministrazione delle terapi e enzimatiche sostitutive domiciliari\, identificati modelli assistenziali di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.\nNel campo della ricerca\, a livello mondiale\, risultano registrate 155 sperimentazioni c liniche attive\, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30.000 pazient i\; il 23% dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affid ati alla sapiente gestione della comunità scientifica italiana. L'assisten za territoriale deve stare al passo dei tempi e la “Microrete” diventerà v olano per la migliore qualità di vita di bambini e persone con malattia ra ra.\nÈ in questo scenario che la Regione Puglia\, in occasione della ricor renza annuale della Giornata Internazionale Malattie Rare\, intende offrir e un aggiornamento rivolto al tessuto della Comunità delle persone e dei p rofessionisti. A tale scopo è promosso un webinar dal titolo 'Genetica e n uove terapie in epoca Covid-19: Ripensare la rarità'\nL'appuntamento è mar tedì 23 febbraio 2021\, dalle ore 9:15 alle ore 13:00\, su \;piattafor ma web per la diretta streaming.\n \;\nSarà possibile accedere al port ale a partire da 30 minuti prima dell'inizio del'evento. https://www.taket hedate.it/Eventi/24859-genetica-e-nuove-terapie-in-epoca-covid-19-ripensar e-la-rarita.html DTSTART:20210223T080000Z DTEND:20210223T120000Z LOCATION:online () SUMMARY:Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19: Ripensare la rarità URL:https://www.takethedate.it/Eventi/24859-genetica-e-nuove-terapie-in-epo ca-covid-19-ripensare-la-rarita.html END:VEVENT END:VCALENDAR