BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//https://www.takethedate.it///NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.10.15// METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:20240329T011201CET-9268CcPi37@https://www.takethedate.it/ DTSTAMP:20240329T001201Z DESCRIPTION:Un’intera giornata dedicata a pazienti\, familiari\, medici e o peratori della salute del Lazio\, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della \;malattia di And erson-Fabry. E’ \;l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organ izzato da Aiaf Onlus \;per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani dalla 9.30 alle 18\, con il Patrocinio di Telethon e del CSV Laz io.\nUna delle tappe del circuito di incontri regionali che Aiaf sta promu ovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico\, il cui obiettivo è di rappresentare un punto di incontro tra pazienti\, m edici specialisti dei vari Centri regionali\, infermieri\, ricercatori\, i stituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi amb iti di Malattia di Fabry.Si parlerà delle \;finalità e della mission d i Aiaf Onlus\, con i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di Terapia d omiciliare. \;Quindi due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti\ , che si confronteranno sui bisogni dei pazienti rari e il ruolo associati vo\, con l’aiuto della Dottoressa Laura Gentile\, Psicologa e Psicoterapeu ta e una dedicata ai medici e operatori sanitari\, che affronteranno le di verse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità riguardanti la presa in carico dei pazienti Fabry in un dibattito moderato dai Prof. F rancesco Franceschi e Andrea Frustaci. Molti gli argomenti su cui i partec ipanti saranno invitati a confrontarsi: \;dal PDTA alla transizione da ll’età pediatrica a quella adulta\, dalle prospettive dello Screening neon atale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare\, concludendo con il c ollegamento tra il Centro di riferimento e MMG e PLS.\nDopo il pranzo tutt i insieme\, il via alla sessione plenaria nel pomeriggio\, in cui si parle rà anche di \;politiche regionali per i pazienti con Malattia di Fabry \, grazie alla partecipazione della Dott.ssa Esmeralda Castronuovo\, porta voce della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria dell a Regione Lazio. Tra i temi che verranno trattati\, un approfondimento sci entifico sulla patologia e follow up (Dott. Mario Mangeri) e sulle prospet tive terapeutiche attuali e future (D.ssa Elena Verrecchia).Verrà dedicato un ampio spazio alle domande dei pazienti e familiari\, con una tavola ro tonda finale che vedrà la partecipazione di molti medici specialisti di ri ferimento delle varie discipline a livello regionale: Prof. Guido Conti\, D.ssa Diomedi Marina\, Dott.ssa Federica Deodato\, Prof. Sandro Feriozzi\, Prof. Francesco Franceschi\, Prof. Andrea Frustaci\, Dott.ssa Chiara Lanz illo\, Prof. Raffaele Manna Dott.ssa Daniela Pisani\, D.ssa Antonia Nucera e D.ssa Elisabetta Zachara.\nLa \;partecipazione è gratuita \;ma\ , per motivi organizzativi\, è necessario iscriversi contattando la segret eria organizzativa dell’evento entro e non oltre il 17 Giugno 2019: \; basilico@3psolution.it https://www.takethedate.it/Eventi/13972-incontro-re gionale-medici-pazienti-aiaf-onlus.html DTSTART:20190622T073000Z DTEND:20190622T160000Z LOCATION:Centro Congressi Frentani (Via dei Frentani 4\, Roma) SUMMARY:Incontro regionale medici-pazienti Aiaf Onlus URL:https://www.takethedate.it/Eventi/13972-incontro-regionale-medici-pazie nti-aiaf-onlus.html END:VEVENT END:VCALENDAR