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DESCRIPTION:La malattia di Anderson-Fabry (detta Fabry) è una malattia da a
 ccumulo lisosomiale che provoca disturbi progressivi principalmente al cuo
 re\, ai reni e al sistema nervoso. Si tratta di un disturbo multisistemico
 \, spesso diagnosticato con grande ritardo a causa della sua rarità e dell
 a varietà dei sintomi.\n\nLa malattia di Fabry è una patologia rara ad and
 amento degenerativo che\, se non trattata\, può ridurre considerevolmente 
 l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti perciò è fondamentale comp
 rendere le sfaccettature genotipiche e fenotipiche della malattia ed adott
 are tutti i mezzi necessari per ridurre o contenere il ritardo diagnostico
  che\, anche in età giovanile\, può avere conseguenze drammatiche. Una dia
 gnosi precoce permette infatti un intervento terapeutico tempestivo che pu
 ò significare interrompere la progressione del danno d’organo e\, quindi\,
  ottenere la stabilizzazione del paziente.\nDurante l’evento verranno trat
 tati i temi del supporto alla persona\, sia paziente che caregiver\, del m
 onitoraggio della malattia\, spesso reso difficile dalla diffusione del da
 nno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo d
 ella patologia\, delle opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto
  arriveranno. Attori fondamentali dell’evento saranno anche i pazienti e i
  loro familiari\, coinvolti in una tavola rotonda nella quale avranno l’op
 portunità di confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della ges
 tione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.\nTarget\nL’evento è r
 ivolto a pazienti\, famigliari o amici nonché professionisti sanitari che 
 si occupano della Malattia di Anderson Fabry (Biologi\, Fiosioterapisti\, 
 Infermieri\, Infermieri Pediatrici\, Medici Chirurghi\, Medici di medicina
  generale\, Pediati\, Pediatri di libera scelta\, Ortottisti/assistenti of
 talmici\, Psicologi\, Tecnici di Neurofisiopatologia\, Tecnici Sanitari di
  Radiologia Medica\, Terapisti della neuropsicomotricità in età evolutiva)
 .\nDeadline iscrizioni: 10 ottobre 2018\n https://www.takethedate.it/Event
 i/8425-incontro-regionale-medici-pazienti-fabry-lombardia.html
DTSTART:20181013T070000Z
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LOCATION:Azienda Ospedaliera San Gerardo ASST  (Via G. B. Pergolesi 33\, Mo
 nza)
SUMMARY:Incontro Regionale Medici-Pazienti 'Fabry': Lombardia
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