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DESCRIPTION:Si terrà a Roma il 28 novembre 2017\, dalle ore 9.30 fino alle 
 13\, presso Sala Angiolillo di Palazzo Wedekind (Piazza Colonna)\, la pres
 entazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani)\, “
 Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani”.\nNel corso
  dell’incontro verrà presentato il 1° Rapporto Annuale dell’Osservatorio F
 armaci Orfani: un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei
  farmaci orfani che parte dall’analisi epidemiologica dei pazienti con mal
 attie rare\, fino all’accesso sul mercato e ai dati di sintesi dei farmaci
  orfani. Inoltre\, una sezione è dedicata all’aspetto regolatorio e analiz
 za il quadro normativo degli attuali programmi che regolano l’accesso ai f
 armaci orfani in Italia e in Europa. Il Rapporto vuole contribuire con dat
 i quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza app
 rofondita del settore\, volendo fornire un supporto per i processi di cost
 ruzione delle politiche sanitarie e industriali.\nPer approfondire le tema
 tiche del Rapporto Annuale\, interverranno:\n9:30 REGISTRAZIONE & Apertura
  dei lavori\n\nLaura Bianconi - Commissione Igiene e Sanità\, Senato della
  Repubblica\nFrancesco Macchia – Osservatorio Farmaci Orfani\n\n10:00 LECT
 IO MAGISTRALIS: Innovazione e farmaci orfani: la sfida futura.\n\nMario Me
 lazzini – Direttore Generale\, AIFA\n\n10:30 PRESENTAZIONE del 1° Rapporto
  OSSERVATORIO FARMACI ORFANI\n\nFederico Spandonaro – C.R.E.A. Sanità\, Os
 servatorio Orfani Orfani\nBarbara Polistena – C.R.E.A. Sanità\, Osservator
 io Orfani Orfani\nRoberta Venturi – Osservatorio Farmaci Orfani\n\n11:30 T
 AVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
  \nCoordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia \n\nGiusep
 pina Annicchiarico - Coordinatrice CoReMaR\, AReS Puglia\nCristina Bargero
  - Commissione Attività Produttive\, Camera dei Deputati\nSimona Bellagamb
 i - Membro Consiglio Direttivo\, EURORDIS\nPaola Binetti – Presidente Inte
 rgruppo Parlamentare sulle Malattie Rare\nArturo Cavaliere - Presidente SI
 FO Lazio\nPaola Facchin - Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare
  - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni\nGiovanni Monchiero -
  Commissione Affari Sociali\, Camera dei Deputati\n\n12:30 - 13:00 CONCLUS
 IONI e Chiusura dei lavori\n\nEmilia De Biasi* - Presidente Commissione Ig
 iene e Sanità\, Senato della Repubblica\n\n*in attesa di conferma\nSi preg
 a di confermare la presenza entro il 27 novembre 2017Scrivendo a: mailto:c
 ollet@osservatoriofarmaciorfani.it https://www.takethedate.it/Eventi/738-1
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SUMMARY:1° Rapporto Annuale OSSFOR
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