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DESCRIPTION:MALATTIE RARE NEL LAZIO Rete\, diritti e presa in carico\nPrese
 ntazione dell'Intergruppo consiliare sulle malattie rare\nGiovedì 16 lugli
 o 2026 Ore 11.00 Sala Mechelli - Consiglio Regionale del Lazio Via della P
 isana 1301\, Roma\nPROMOSSO DA Roberta Della Casa Mario Luciano Crea Edy P
 alazzi\nMODERA Paolo Di Lorenzo Giornalista TG5\nINTERVENGONO Sen. Daniela
  Ternullo Senatrice della Repubblica On. Luciano Ciocchetti Vicepresidente
  XII Commissione Affari Sociali\, Camera dei deputati Fabio De Lillo Respo
 nsabile della Struttura Coordinamento attività strategiche spesa farmaceut
 ica\, Ufficio di Gabinetto del Presidente - Regione Lazio Maria Luisa Scat
 toni Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di 
 Sanità Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO - Federazione Italiana Malatti
 e Rare Antonella Urso Responsabile EO Programmazione e monitoraggio dell’a
 ttività dei Centri Regionali Sangue e Trapianti e della rete regionale Mal
 attie Rare - Regione Lazio Roberto Poscia Direttore Centro Interdisciplina
 re Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I Referente Coordinamento Malatti
 e Rare - Regione Lazio - Presidente Comitato Nazionale Terapie Avanzate - 
 AIFA\nUn momento di confronto istituzionale dedicato al rafforzamento dell
 a rete regionale\, alla diagnosi precoce\, ai percorsi di presa in carico\
 , all’accesso all’innovazione e alla tutela dei diritti delle persone con 
 malattia rara. https://www.takethedate.it/Eventi/55326-malattie-rare-nel-l
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