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DESCRIPTION:Ormai molto numerose e soprattutto di qualità sono le indicazio
 ni di norma nazionali e internazionali riguardanti l’implementazione della
  genetica e nello specifico della genomica clinica nei sistemi sanitari\, 
 al fine di far sì che i loro benefici\, in termini di salute pubblica e in
 dividuale\, possano esprimersi appieno. Nonostante questo ricco bagaglio d
 i norme\, leggi\, linee guida e documenti di programma\, il sistema Paese 
 Italia non sembra essere stato in grado di elaborare interventi di program
 mazione sanitaria\, di governo e quindi di soluzioni organizzative e gesti
 onali che\, sia per l’ambito delle malattie rare che dell’oncologia e in g
 enerale della sanità pubblica\, siano corrispondenti alle grandi aspettati
 ve che la genetica e la genomica clinica hanno aperto e\, soprattutto\, ch
 e siano al passo con quanto altre realtà internazionali stanno programmand
 o e/o già realizzato. Il prezzo\, che si rischia di pagare in termini di b
 enefici per il singolo e la comunità\, può essere particolarmente elevato 
 se non si ovvia a questa situazione.\nDiventa pertanto urgente riflettere 
 sulle criticità di sistema sottese a questi ritardi realizzativi per quind
 i individuare soluzioni che ne permettano il loro rapido superamento. Più 
 in particolare ci si riferisce a criticità riguardanti temi quali: il gove
 rno\, il “contenuto\, significato” e monitoraggio delle reti di genetica e
  genomica nazionali e regionali\; la necessità di disporre di dati e infor
 mazioni per sostenere efficienti interventi di programmazione sanitaria e 
 soprattutto per un calcolo realistico del fabbisogno finanziario necessari
 o per implementarli e garantirne la sostenibilità\; gli elementi infrastru
 tturali indispensabili e quindi le soluzioni organizzative e gestionali ch
 e rendano fattivo l’accesso dei pazienti in particolare ai nuovi sistemi d
 i sequenziamento del DNA (con particolar riguardo alla tempistica di resti
 tuzione ai pazienti dei dati) e ad ultimo i processi di formazione\, alfab
 etizzazione e sensibilizzazione del personale sanitario amministrativo e t
 ecnico e dei cittadini.\nÈ inteso che tutto quanto sopra richiede poi dell
 e coniugazioni specifiche per l’ambito delle Malattie Rare\, dell’oncologi
 a e di profilatura della popolazione per il lancio di sempre più efficaci 
 e moderni sistemi di prevenzione.\nPer dare risposte in questo ambito\, Mo
 tore Sanità riunisce i massimi esperti con gli Stati Generali di Genetica 
 e Genomica\, che si articoleranno in un evento Nazionale\, un evento Nord 
 Italia e Sud Italia\, volti a favorire un dialogo e un confronto costrutti
 vo fra tutti gli stakeholder coinvolti e generare azioni concrete e condiv
 ise per la messa a terra delle Reti di Genomica Regionale. https://www.tak
 ethedate.it/Eventi/52330-stati-generali-della-genetica-e-genomica-della-ra
 diomica-e-ruolo-della-diagnostica-nella-prevenzione.html
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LOCATION:Roma (Roma)
SUMMARY:Stati Generali della Genetica e Genomica: della Radiomica e Ruolo d
 ella Diagnostica nella Prevenzione
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