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DESCRIPTION:L’evento “Miastenia Gravis\, la Sardegna al centro”\, in progra
 mma dalle 15.00 del 6 novembre p.v. presso ACP Collection - Viale Regina M
 argherita 6 – 2° Piano a Cagliari\, è organizzato da OMaR - Osservatorio M
 alattie Rare con il patrocinio di AIM - Associazione Italiana Miastenia e 
 Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV\, sezione Sardegna\, e i
 l contributo non condizionante di UCB Pharma.\nAl centro della discussione
  la Miastenia Gravis (MG)\, una malattia autoimmune rara e cronica\, che c
 olpisce le giunzioni neuromuscolari e si manifesta con una generale debole
 zza muscolare. Pur essendo classificata come ‘rara’\, in Sardegna ha l’inc
 idenza e la prevalenza più alta al mondo: un motivo in più per tenerla al 
 centro dell’attenzione clinica ma anche istituzionale.     \n“La miastenia
  gravis è una malattia invisibile\, non solo nei suoi sintomi ma anche per
  l’attenzione che ancora oggi riceve - spiega la coordinatrice di AIM Sard
 egna\, Maya Uccheddu - lo scopo di questo incontro è sollevare questo velo
  e far comprendere alla popolazione\, attraverso i media\, e ai decisori p
 ubblici\, le difficoltà e i bisogni di chi ne è affetto.  Per questi spero
  in una ampia partecipazione dei giornalisti e delle istituzioni\, oltre c
 he dei pazienti e di chiunque fosse interessato a saperne di più”.  \nTant
 e le questioni strutturali che possono  essere affrontate e risolte con l’
 aiuto degli stakeholder: dalla riduzione dei tempi della diagnosi e di cer
 tificazione dell’esenzione al miglioramento dei registri\, dalla messa a p
 unto di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Regionale ch
 e indirizzi i pazienti ai centri di riferimento della nuova Rete Malattie 
 Rare\, fino all’attivazione dei PAI – Piani Assistenziali Individualizzati
  per dare ad ogni persona ciò di cui ha veramente bisogno\, dalle visite a
 i trattamenti e all’assistenza. Di questi aspetti si parlerà nel corso del
 l’incontro\, grazie alla presenza di rappresentanti dei pazienti\, di clin
 ici di diversa specialità e delle istituzioni.\nSi potrà accedere in sala 
 solo dopo essersi accreditati entro le ore 12.00 di martedì 4 novembre p.v
 . all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu\, indicando il p
 roprio nome\, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazio
 ne di appartenenza. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico
  di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere 
 in sala solo coloro che\, dopo la richiesta\, avranno ricevuto conferma di
  accreditamento dagli organizzatori.\nSarà possibile seguire la diretta de
 i lavori anche sulla piattaforma Zoom. https://www.takethedate.it/Eventi/4
 8713-miastenia-gravis-la-sardegna-al-centro.html
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