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DESCRIPTION:Un ciclo di incontri per rispondere alle domande più comuni del
 le coppie affette o portatrici di una malattia genetica che potrebbe esser
 e trasmessa ai propri figli e che è possibile intercettare e prevenire att
 raverso la procreazione medicalmente assistita (PMA): è l’iniziativa al vi
 a il 10 febbraio 2024 con il primo evento all’hotel Royal Santina di Roma 
 (seguiranno incontri a Napoli ad aprile e a Padova a ottobre)\, focalizzat
 o sulla patologia del rene policistico\, organizzata dal centro Demetra - 
 centro di medicina riproduttiva leader nel campo della Procreazione Medica
 lmente Assistita (PMA)\, convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale
 \, con sede a Firenze - e dalle associazioni di pazienti.\nLa legge 40/200
 4\, come noto\, non permetteva alle coppie senza problemi di infertilità\,
  affette però da una malattia genetica ereditabile dalla prole\, di accede
 re alle tecniche di PMA. La Corte costituzionale ha però giudicato illegit
 timo questo divieto\, aprendo a questa possibilità già da alcuni anni. “In
  particolare\, attraverso il test genetico pre-impianto – afferma Claudia 
 Livi\, direttore clinico del centro Demetra di Firenze - è oggi possibile 
 andare a studiare l’assetto cromosomico e genetico degli embrioni ottenuti
  in vitro\, per selezionare e andare a trasferire nell’utero materno solo 
 quelli non affetti\, scongiurando il rischio di trasmissione della malatti
 a che\, per molte di queste coppie\, è molto alto. Sappiamo però che l’inf
 ormazione su questi temi è ancora scarsa e che le coppie si devono orienta
 re attraverso il passaparola e internet. Abbiamo deciso di invitarle a que
 sti incontri per rispondere a tutte le loro domande e ai loro dubbi\, illu
 strando nel dettaglio cosa la scienza oggi ci consente di fare per avere u
 n figlio non affetto dalla malattia”.\nIl progetto “Diagnosi preimpianto: 
 viaggio nelle malattie rare”\, dopo i primi incontri con l’Associazione Fa
 miglie SMA e l’Associazione X-fragile\, prosegue il suo viaggio con l’Asso
 ciazione Italiana Rene Policistico ETS (AIRP) nella data romana\, per un c
 onfronto aperto tra esperti e pazienti\, cui parteciperanno\, oltre a gine
 cologi esperti di PMA\, i genetisti Daniela Zuccarello della AOU di Padova
  e Antonio Capalbo di Juno Genetics. Ad aprile si parlerà poi di sindrome 
 di Duchenne a Napoli e ad ottobre di malattia di Huntington a Padova.\n“La
  patologia del rene policistico – spiega la presidente AIRP\, Luisa Sternf
 eld Pavia - è una delle malattie genetiche più comuni con un’incidenza di 
 1 su 1000 ed è la principale causa genetica di insufficienza renale dell’a
 dulto. La caratteristica principale di questa malattia è il formarsi di ci
 sti in entrambi i reni. Le cisti aumentano in numero e dimensioni durante 
 la vita di un individuo fino a causare la perdita totale di funzionalità r
 enale nella metà dei pazienti. La malattia è tuttavia sistemica perché alt
 ri organi oltre al rene possono essere colpiti. Per tutti questi motivi\, 
 è grande la paura dei pazienti di poter trasmettere la patologia ai loro f
 igli. Spiegare loro le possibilità che ci sono fa parte della nostra missi
 on volta a migliorare la loro qualità di vita: e avere un figlio sano di c
 erto è uno dei modi migliori per essere felici\, pur essendo affetti da un
 a malattia impegnativa”.\nI presenti potranno porre domande sul tema\, a c
 ui gli esperti presenti risponderanno\, anche avvalendosi di piccoli video
  esplicativi. È gradita l’iscrizione alla mail convegni@centrodemetra.com 
 Inoltre\, a partire dai giorni precedenti e anche durante l’incontro\, si 
 potranno porre domande scrivendo alla stessa mail. Le risposte saranno dis
 cusse nel corso dell’incontro. https://www.takethedate.it/Eventi/40559-viv
 ere-con-il-rene-policistico-e-diventare-genitori.html
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SUMMARY:Vivere con il rene policistico e diventare genitori
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