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DESCRIPTION:Nell’ambito delle malattie rare un argomento attualmente molto 
 discusso\, anche dalle agenzie regolatorie\, è quello delle malattie ultra
  rare\, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un ca
 so su un milione.\nIl dibattito su queste patologie rappresenta uno dei pu
 nti chiave della revisione del Regolamento (CE) n. 141/2000 sui farmaci or
 fani\, con l’obiettivo di produrre una normativa in grado di rispondere co
 ncretamente alle esigenze mediche insoddisfatte ed incentivare lo sviluppo
  e la ricerca di terapie in grado di intervenire in questi ambiti. Un esem
 pio Europeo è il progetto PRIME lanciato dall'Agenzia europea per i medici
 nali (EMA) per rafforzare il sostegno allo sviluppo di medicinali che mira
 no a un'esigenza medica insoddisfatta.\nLa condizione che vivono le person
 e con malattia ultra rara può essere molto differente: per alcuni non ci s
 ono terapie specifiche né ricerca\, e talvolta i pazienti rimangono senza 
 una diagnosi. Per altri invece la ricerca è riuscita\, grazie agli incenti
 vi europei ed italiani\, a mettere a punto delle terapie specifiche\, che 
 cambiano la storia della malattia e permettono di strutturare dei percorsi
  precisi di presa in carico.\nAl fine di illustrare e discutere il dibatti
 to in corso\, le buone pratiche ed evidenziare anche i bisogni dei pazient
 i O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante
  di Sanofi organizza al MoMeC\, Via della Colonna Antonina 53 a Roma\, l’i
 ncontro in modalità Phygital “Malattie Ultra Rare\, i bisogni dei pazienti
  e le risposte del sistema\, in Europa e in Italia” .\nL’evento sarà trasm
 esso sulla piattaforma Zoom (clicca QUI) e sulla pagina Facebook di O.Ma.R
 . – Osservatorio Malattie Rare (clicca QUI).\nPROGRAMMA* \nModera: Frances
 co Macchia – Giornalista ed Editore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare\n
 11.00 - SALUTI ISTITUZIONALISen. Paola Binetti\, Presidente Intergruppo Pa
 rlamentare per le Malattie Rare\n11.15 - LE MALATTIE ULTRA – RARE NEL CONT
 ESTO DI REVISIONE DEL REGOLAMENTO EUROPEO E IL PROGETTO PRIME DI EMA\nIl p
 rogramma PRIME\, le malattie ultra rare nel contesto europeoArmando Magrel
 li\, Vice-Chair of Committee Orphan Medicinal Products\, Agenzia Europea p
 er i medicinali - EMA\nI farmaci per le malattie ultra rare tra aspetti me
 todologici\, regolatori e di sistemaEnrico Costa\, Capo Dipartimento Affar
 i Internazionali\, Agenzia Italiana del Farmaco - AIFA\nLa valutazione del
 le evidenze per le malattie ultra rare\, il metodo GRADEFrancesco Saverio 
 Mennini\, Ordinario di Economia Politica e Sanitaria\, Università degli St
 udi di Roma Tor Vergata e Presidente Sihta - Società Italiana di Health Te
 chnology Assessment\n11.45 - LE MALATTIE ULTRA RARE\, I BISOGNI DI CLINICI
  E PAZIENTIAndrea Pession\, Presidente SIMMESN - UO Pediatria IRCCS Aziend
 a Ospedaliero-Universitaria di Bologna Carlo Dionisi Vici\, Responsabile U
 .O.C. Malattie Metaboliche\, Dipartimento di Medicina Pediatrica\, Ospedal
 e Pediatrico Bambino Gesù di Roma Annalisa Bisconti\, Associazione Italian
 a Niemann Pick ONLUS – Alleanza Malattie Rare Fabiana Novelli\, Vice Presi
 dente SCN2A Italia Famiglie in rete – Alleanza Malattie Rare\n12.25 - TAVO
 LA ROTONDA DI DISCUSSIONE – LE SFIDE FUTURE PER LE MALATTIE ULTRA RARE On.
  Fabiola Bologna\, Segretario Commissione XII “Affari sociali”\, Camera de
 i DeputatiOn. Beatrice Lorenzin*\, Membro V Commissione Bilancio\, Tesoro 
 e Programmazione\, Camera dei DeputatiOn. Alessandra Moretti*\, Commission
 e per l'Ambiente\, la Sanità Pubblica e la Sicurezza Alimentare - ENVI\, P
 arlamento Europeo\n13.00 - CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI\n*In attesa d
 i conferma https://www.takethedate.it/Eventi/32191-malattie-ultra-rare-i-b
 isogni-dei-pazienti-e-le-risposte-del-sistema-in-europa-e-in-italia.html
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SUMMARY:Malattie ultra rare - i bisogni dei pazienti e le risposte del sist
 ema\, in Europa e in Italia
URL:https://www.takethedate.it/Eventi/32191-malattie-ultra-rare-i-bisogni-d
 ei-pazienti-e-le-risposte-del-sistema-in-europa-e-in-italia.html
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