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DESCRIPTION:Roma\, 19 maggio 2022\nL’ustione\, quando è estesa e profonda\,
  diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uom
 o è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia\, ma anche
  dopo la completa guarigione delle lesioni\, a causa dei gravissimi proble
 mi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed
  invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE\, stato
  patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e
  diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti\, n
 on inclusa nei LEA\, Livelli Essenziali di Assistenza\, con conseguenze gr
 avissime per i pazienti e per le loro famiglie.\nDurante questo evento\, r
 ealizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST - S
 ocietà Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound
 \, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che han
 no subito ustioni gravi\, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale\, r
 accolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e c
 ronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della car
 enza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la diff
 icoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel 
 nostro Paese.\nI lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista:
  i relatori\, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma
  presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia\,
  29.\nSi potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo es
 sersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica stampa@rarelab.eu e f
 ino ad esaurimento posti.Sarà necessario indossare abbigliamento consono e
 \, per gli uomini\, con obbligo di giacca e cravatta\; inoltre tutti i pre
 senti dovranno indossare correttamente una mascherina FFP2.  Gli accredita
 ti dovranno presentarsi muniti di autocertificazione firmata al fine di co
 nsentire la tracciabilità dei presenti\, resa necessaria dall’attuale situ
 azione sanitaria. I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta strea
 ming sui canali YouTube del Senato italiano. https://www.takethedate.it/Ev
 enti/31948-malattia-rara-da-ustione-una-patologia-orfana-dei-lea.html
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LOCATION:Palazzo Giustiniani  (Via della Dogana Vecchia 29\, Roma)
SUMMARY:Malattia rara da ustione. Una patologia orfana dei LEA
URL:https://www.takethedate.it/Eventi/31948-malattia-rara-da-ustione-una-pa
 tologia-orfana-dei-lea.html
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