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DESCRIPTION:Sarà presentato lunedì 17 Maggio\, in un evento online promosso
  da FamiglieSMA e Osservatorio Malattie Rare\, il volume Lupo racconta la 
 SMA\, che nasce dal progetto editoriale realizzato da Biogen. Un libro di 
 dodici favole illustrate a colori per raccontare l’Atrofia muscolare spina
 le (SMA) con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su una patologia r
 ara e invalidante e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.\nL’ev
 ento sarà l’occasione per presentare una storia inedita sullo screening ne
 onatale\, tema successivamente affidato all’ironia e alla leggerezza del d
 uo comico di fratelli romani Coliche protagonisti del corto Giochiamo d’an
 ticipo 2. Si farà poi il punto sullo stato dell’arte dell’attuale progetto
  pilota che trova la sua migliore espressione nelle esperienze delle Regio
 ni Lazio e Toscana\, dove il test genetico gratuito è una pratica attiva. 
 Infine spazio alla discussione in una tavola rotonda che coinvolgerà esper
 ti e istituzioni sull’importanza della sensibilizzazione allo screening ne
 onatale\, al fine di individuare precocemente la patologia e quindi preven
 ire o limitare gravi danni\, assicurando al maggior numero di bambini affe
 tti una buona qualità di vita con il rapido avvio di terapie specifiche. h
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SUMMARY:Presentazione del volume: 'Lupo racconta la SMA'
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