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DESCRIPTION:Nei due primi governi di questa legislatura i malati rari hanno
  trovato solo in misura minimale l'ascolto a cui avrebbero avuto diritto d
 a parte del Ministero della Salute.\nNon ha giovato a questa situazione l'
 incertezza di attribuzione di responsabilità sulle Malattie Rare. In quest
 o periodo l'aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie rare ha subi
 to forti rallentamenti\, rimanendo nella versione ormai scaduta nel 2016. 
 La legge quadro sulle Malattie rare\, in discussione alla Camera\, non è a
 ncora stata portata in Aula. Lo Screening neonatale esteso (SNE)\, che sem
 brava un obiettivo raggiunto\, ha subito un forte ritardo e la prima riuni
 one del gruppo si è svolta solo a fine novembre. E inoltre né i malati rar
 i\, né le loro famiglie sono stati inseriti nel Piano vaccinale come categ
 orie a rischio. Molte malattie rare\, che pure hanno completato il loro It
 er di riconoscimento sul piano scientifico\, attendono da anni di essere i
 nserite tra i LEA\, ma i LEA sono fermi al 2017 (L.205/17). L'lntergruppo 
 Parlamentare delle Malattie Rare\, insieme ad Uniamo FIMR Onlus\, all'Alle
 anza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo di OMaR\, in atte
 sa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia\, ha
  pensato intanto di rivolgersi ad altri ministri\, coinvolgendoli in una v
 isione olistica della presa in carico delle persone con malattie rare: un 
 richiamare l'attenzione\, quindi\, verso altri aspetti spesso trascurati.
 \nPer partecipare all’evento\, che si terrà il 2 marzo dalle 11 alle 13\, 
 clicca qui. \nPROGRAMMA\nModera l’incontro Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Di
 rettore di Osservatorio Malattie Rare\nOre 11.05 Apertura dei Lavori e int
 roduzione degli argomenti oggetto dell’incontroa cura di Paola Binetti\, P
 residente intergruppo parlamentare per le malattie rare\nOre 11.15 I bisog
 ni delle famiglie con malattia rara\, non solo sanitàAnnalisa Scopinaro\, 
 Presidente Uniamo FIMR Onlus\nOre 11.20 Malattie Rare come priorità di San
 ità pubblica. La relazione programmaticaRappresentante delle associazioni 
 dell’alleanza malattie rare\nOre 11.35 La Senatrice Paola Binetti si confr
 onta con le Ministre:\n- Elena Bonetti\, Ministra per le pari opportunità 
 e per la famiglia- Erika Stefani\, Ministra per le disabilità - Fabiana Da
 done\, Ministra per le politiche giovanili\nTre problemi concreti\nLa diag
 nosi precoce\, primo aiuto per le famiglieDaniela Lauro\, Vicepresidente F
 amiglie SMA\nFratelli\, figli o caregiver? Il difficile equilibrio dei Sib
 ling\, categoria dimenticataStefania Collet\, Coordinatrice progetto Rare 
 Sibling di Osservatorio Malattie Rare\nVaccini\, quale priorità per le per
 sone a rischio\, i loro caregiver e i familiariTestimonianza di Elisabetta
  D’Abundo\, mamma\, lavoratrice e pazienteIntervento di Stefano Vella\, Do
 cente di Salute Globale all'UCSC di RomaIntervento On. Lisa Noja\, Membro 
 XII Commissione Affari Sociali\, Camera dei Deputati\nOre 12.35 Question T
 ime: le Ministre rispondono ai partecipanti\nOre 13.00 Chiusura dei lavori
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 miglie-a-colloquio-con-tre-ministre-del-nuovo-governo-draghi.html
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SUMMARY:Malattie rare – Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministr
 e del nuovo Governo Draghi
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