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DESCRIPTION:Si terrà a Roma\, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.3
 0\, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa\, 1)\, ‘S
 torie di Sibling\, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello 
 raro’.\nDare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le probl
 ematiche legate alle malattie rare\, spesso in completa solitudine\, è l’o
 biettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’ esperienza\, quas
 i decennale\, dell'Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di 
 questi temi dal punto di vista giornalistico. Il Progetto vuole contribuir
 e a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei 
 familiari influenzati dalle malattie rare\, sensibilizzando e informando s
 ulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le at
 tività dedite alla promozione dell’aggregazione\, del confronto\, dello sc
 ambio tra rare sibling\, oltre alla raccolta e diffusione di best practice
  di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in It
 alia o all’estero.\nDurante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “L
 a mia storia è quella di mio fratello”\, realizzata da Osservatorio Malatt
 ie Rare ed edita da Rarelab\, che raccoglie i risultati del lavoro realizz
 ato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si 
 sono resi disponibili per raccontare le loro storie.\nIl Convegno prevede 
 il seguente Programma provvisorio:\nOre 14\,30 - Registrazione dei Parteci
 panti\nOre 15 - Apertura dei lavori e Saluti IstituzionaliSen. Paola Binet
 ti\, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare\, neuropsichiatra i
 nfantile\nOre 15\,30 - Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le stori
 eIlaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore Osservatorio Malattie RareLaura Ge
 ntile\, Psicologa e Psicoterapeuta\, responsabile scientifica del Progetto
  Rare Sibling\nOre 16\,00 – La storia di Alessia ed Emanuele\nOre 16\,15 -
  Rare Sibling\, l’impegno sul campoBianca Maria Lanzetta\, Consigliere Naz
 ionale ANFFAS OnlusCarla Ferrazzoli\, Consigliere Comitato Siblings OnlusC
 entro Ascolto Duchenne\, Parent Project APS\nOre 17\,00 – Domande e rispos
 te\nOre 17\,30 - Conclusioni\nModera Antonella Patete\, giornalista espert
 a in temi sociale e autrice delle storie di pazienti\nPer accreditarsi\, è
  necessario inviare una email entro il 19 novembre a: molinaro@rarelab.eu 
 https://www.takethedate.it/Eventi/16606-storie-di-sibling-il-punto-di-vist
 a-di-chi-vive-e-cresce-con-un-fratello-raro.html
DTSTART:20191121T133000Z
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LOCATION:Sala Auditorium Ministero della Salute (Viale Giorgio Ribotta 5\, 
 Roma )
SUMMARY:Storie di Sibling\, il punto di vista di chi vive e cresce con un f
 ratello raro
URL:https://www.takethedate.it/Eventi/16606-storie-di-sibling-il-punto-di-v
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