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DESCRIPTION:Quest’anno nel corso delle diverse iniziative organizzate per l
 a ‘Biotech Week’ si parlerà anche di terapie avanzate e\, attraverso quest
 e\, di malattie rare. Talassemia e Adrenoleucodistrofia sono infatti due m
 alattia molto diverse\, nei numeri e nei sintomi\, che stanno per trovare 
 una valida soluzione terapeutica grazie alla terapia genica\, una delle ul
 time evoluzioni delle biotecnologie. Di questo tema di parlerà a Napoli\, 
 lunedì 23 settembre 2019\, alle ore 14:30\, presso l’Azienda ospedaliera “
 Antonio Cardarelli” (Aula Mediterraneo\, via Sergio Pansini\, ingresso V6 
 - padiglione H) all’incontro ‘L’empowerment e l’educazione dei pazienti ne
 lla transizione verso le terapie avanzate’.\nDurante l’incontro verrà tocc
 ato non solo il tema della terapia ma anche quello\, fondamentale\, della 
 diagnosi precoce\, il primo passo affinché i pazienti arrivino\, in buone 
 condizioni\, all’incontro con la terapia genica.L’evento è organizzato da 
 Bluebuird bio\, con il patrocinio di Uniamo Fimr Onlus\, e la collaborazio
 ne delle associazioni dei pazienti Aismme (Associazione Italiana Sostegno 
 Malattie Metaboliche Ereditarie)\, ALD (Associazione Italiana Adrenoleucod
 istrofia Onlus) e Thalassemia.\nModera Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Dirett
 ore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservatorio Malattie Rare (OMAR).\nPR
 OGRAMMA\n14.30 Registrazione ospiti\n15.00 Saluti e Introduzione - Ilaria 
 Ciancaleoni Bartoli\, Direttore Osservatorio Terapie Avanzate e Osservator
 io Malattie Rare\n15.10 Malattie Rare e Terapie Avanzate - Gabriella Pasci
 ullo\, Direttore Medico bluebird bio\n15.20 Talassemia\, il cambiamento de
 i pazienti dagli anni ’70 ad oggi grazie a ricerca\, empowerment\, educazi
 one e sensibilizzazione - Angela Iacono\, Presidente Fondazione ''Leonardo
  Giambrone'' per la Guarigione dalla Thalassemia\n15.40 L’alleanza medico-
 paziente per l’ottimale gestione della talassemia trasfusione-dipendente -
  Aldo Filosa\, Direttore U.O.S.D. Malattie Rare del Globulo Rosso\, Ospeda
 le Cardarelli\n16.00 Le migliori pratiche e l'impegno personale nella adre
 noleucodistrofia: imparare per conoscere\, condividere per assistere - Val
 entina Fasano\, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia ONLU
 S\n16.20 L’adrenoleucodistrofia: problemi\, sfide e promesse per un modell
 o di medicina personalizzata- Marina Melone\, Dipartimento Scienze Mediche
 \, Chirurgiche\, Neurologiche\, Metaboliche e dell’Invecchiamento\, Univer
 sità degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli\n16.40 La diagnosi precoc
 e\, il primo passo per il successo terapeutico. Prospettive di screening n
 eonatale - Manuela Vaccarotto\, Vice presidente Associazione Italiana Sost
 egno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e Giancarlo La Marca\, Responsabi
 le U.O.S. Diagnostica Malattie del Sistema Nervoso e del Metabolismo\, Scr
 eening Neonatale\, Biochimica e Farmacologia\, Azienda Ospedaliero Univers
 itaria Meyer*\n17.15 Domande e Risposte\n17.30 Chiusura dei Lavori\n*È sta
 to invitato a partecipare https://www.takethedate.it/Eventi/15005-lempower
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LOCATION:Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” Napoli (Via Sergio Pansin
 i\, Napoli)
SUMMARY:L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso l
 e terapie avanzate
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 pazienti-nella-transizione-verso-le-terapie-avanzate.html
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