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DESCRIPTION:Domenica 10 febbraio 2019 alle ore 10.30 nell’ambito del ciclo 
 di incontri Leggere il presente per comprendere il futuro\, promosso dall’
 Università di Firenze\, la Professoressa Maria Luisa Brandi parlerà sul te
 ma Le malattie rare ieri\, oggi e domani. La lectio magistralis\, a ingres
 so libero\, si terrà presso l’Aula Magna del Rettorato\, in piazza San Mar
 co 3\, a Firenze.\nDa anni l’Università di Firenze organizza un ciclo di i
 ncontri aperti al pubblico\, tesi a rinsaldare il legame con il territorio
  attraverso iniziative culturali e divulgative: gli oratori sono docenti d
 i chiara fama e ricercatori che illustrano temi di attualità e di grande i
 nteresse\, legati alle loro competenze disciplinari. Il dialogo con il pub
 blico\, libero di intervenire con domande al termine della lectio magistra
 lis\, stimola ulteriormente il dibattito e il confronto di idee. Quest’ann
 o\, tra altri nomi di rilievo della cultura e della ricerca fiorentina\, è
  da sottolineare la presenza della Professoressa Maria Luisa Brandi\, con 
 un intervento sul tema che da anni la vede impegnata sul fronte della rice
 rca e dell’attività professionale: le malattie rare\, dal titolo Le Malatt
 ie Rare Ieri Oggi e Domani. Ordinario di Endocrinologia presso l’Universit
 à degli Studi di Firenze\, la Professoressa Brandi gode di prestigio mondi
 ale nel campo dello studio e della cura delle malattie rare anche come Pre
 sidente di FIRMO (Fondazione Italiana per la Ricerca sulle Malattie dell’O
 sso): qui da qualche anno\, grazie ai suoi sforzi\, è nato FirmoLab\, un l
 aboratorio di ricerca congiunto con l’Università degli Studi di Firenze ch
 e conduce studi e ricerche proprio sulle malattie rare dell’osso. \nUna ma
 lattia si definisce rara quando la sua prevalenza\, intesa come il numero 
 di casi presenti su una data popolazione\, non supera un certo livello di 
 incidenza: per l’Unione Europea la percentuale stabilita è di 5 casi su 10
 .000 persone. Numeri che possono sembrare ridotti nel particolare\, ma che
  una volta sommati diventano enormi\, visto che le malattie rare diagnosti
 cate sono più di 7.000 (mentre la ricerca ne mette in luce sempre di nuove
 ): soltanto in Italia\, gli ammalati di malattie rare sono milioni. Nelle 
 loro forme più severe queste patologie sono spesso gravemente invalidanti\
 , ma anche nei casi più lievi la loro rarità determina un senso di isolame
 nto e di impotenza negli ammalati e nelle loro famiglie. Per la scarsità d
 i fondi destinati alla ricerca molte patologie sono poco studiate o comunq
 ue non hanno ancora trovato soluzione in farmaci e trattamenti efficaci. D
 ’altro canto\, anche quando tali farmaci esistono\, talora sono difficili 
 da reperire o non sono posti in produzione\, in quanto l’insufficiente ric
 hiesta non li rende convenienti per le case farmaceutiche.\nQuello delle m
 alattie rare è dunque un mondo che vede anche pesanti risvolti sociali\, n
 el quale la presenza o meno di una terapia può costituire una svolta radic
 ale nella vita degli ammalati e delle loro famiglie. Malgrado la congenita
  carenza di fondi però la ricerca sta facendo passi da gigante e per tante
  patologie finora neglette si sta aprendo uno spiraglio di luce. https://w
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