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DESCRIPTION:Roma\, 6 febbraio 2018 Ore 10 – 13\nSala Capitolare presso il C
 hiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva Piazza della Minerva\, 3
 8 – Roma\nLe neuropatie disimmuni acquisite\, un gruppo di patologie neuro
 muscolari rare e progressivamente invalidanti\, sono al centro del dibatti
 to tra Istituzioni\, pazienti e ricercatori\, organizzato su iniziativa de
 ll’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia 
 ONLUS\, in collaborazione con RARELAB. \nUn momento importante di confront
 o per capire la strada percorsa fino ad oggi e i passi successivi da compi
 ere a favore dei pazienti che vivono ogni giorno con le malattie neuromusc
 olari. \nIn occasione dell’incontro\, verrà annunciata la campagna di sens
 ibilizzazione che\, tra le varie iniziative\, lancia otto video-storie di 
 pazienti che hanno attraversato momenti difficili ma che sono riusciti a c
 onfinare la malattia in un angolo. \nPROGRAMMA PROVVISORIO\n10.00 – 10.10 
 SALUTI ISTITUZIONALI\nSen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamen
 tare Malattie Rare\n10.10 – 11.00 NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE\, DI COSA
  STIAMO PARLANDO\, COSA STIAMO IMPARANDO\nAngelo Schenone - Direttore UOC 
 di Clinica Neurologica\, Università di Genova e Ospedale Policlinico San M
 artino di Genova\, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso 
 Periferico \nEduardo Orazio Nobile – Responsabile Sezione autonoma Malatti
 e neuromuscolari e neuroimmunologia Neurocenter Humanitas Milano \nDario C
 ocito – Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino \nGabriele Sicil
 iano - Associazione Italiana di Miologia AIM\nAntonio Toscano - U.O.C. di 
 Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlini
 co 'G. Martino' Messina\n11.00 – 11.40 CIDP: AL VIA LA CAMPAGNA D’INFORMAZ
 IONE PROMOSSA DALL’ASSOCIAZIONE PAZIENTI. PROIEZIONE DI VIDEO STORIE\n11.4
 0 – 12.45 TAVOLA ROTONDA “CIDP\, UN ESEMPIO DI BUONA SANITÀ NELLE MALATTIE
  RARE: LA STRADA FATTA E I PASSI DA PERCORRERE NEL PROSSIMO FUTURO”\nParte
 cipano:\nMassimo Marra – Presidente CIDP Italia OnlusMaria Elena Congiu – 
 Direzione Generale Programmazione Sanitaria\, Ministero della SaluteStefan
 o De Lillo – Presidente Agenas*Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazion
 ale Malattie Rare ISSLuca Li Bassi – Direttore Generale AIFA*Giancarlo Mar
 ia Liumbruno - Direttore del Centro Nazionale Sangue Istituto Superiore di
  Sanità*\nLorella Lombardozzi – Dirigente Politiche del Farmaco Regione La
 zio*\n12.45 – 13.00 CONCLUSIONI:\nSen. Paola Binetti\, Presidente Intergru
 ppo Parlamentare Malattie RareOn. Leda Volpi\, Commissione Affari Sociali\
 , neurologa*On. Fabiola Bologna\, Commissione Affari Sociali\, neurologa\n
 *In attesa di conferma\nLe opinioni e i contenuti espressi nell’ambito del
 l’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relat
 ori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad
  organi del Senato medesimo. https://www.takethedate.it/Eventi/11004-neuro
 patie-disimmuni-acquisite-un-esempio-di-buona-sanita-nelle-malattie-rare.h
 tml
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LOCATION:Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva 42\, R
 oma)
SUMMARY:Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle ma
 lattie rare
URL:https://www.takethedate.it/Eventi/11004-neuropatie-disimmuni-acquisite-
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