VII Rapporto Annuale OSSFOR
Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e dal C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei FO, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia.
In occasione dell’evento di presentazione che si svolgerà su iniziativa del Sen. Francesco Zaffini il 12 Dicembre 2023 dalle ore 15.00 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani.
Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore.
Si potrà accedere alla Sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome ed Ente/Organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori. L’accesso alla sala è consentito con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming QUI e sul canale YouTube del Senato Italiano.
OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank dedicato al mondo dei farmaci orfani e delle malattie rare e viene implementato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen Italia, Kyowa Kirin, PTC Therapeutics,Sanofi, Sobi Italia e Takeda.
