Atrofia Muscolare Spinale: Storia Clinica e Rivoluzione Terapeutica
Fino a 5 anni fa nelle forme più gravi della malattia la diagnosi e l’esito fatale potevano essere estremamente ravvicinati: perché l’identificazione certa della malattia era in molti casi lenta e difficile e terapie efficaci, in grado di arrestare la degenerazione muscolare, non ce n’erano. Oggi la ricerca scientifica ha portato grandissimi cambiamenti sia nella diagnosi, che può essere così precoce da arrivare a pochi giorni dalla nascita, anche in assenza di sintomi evidenti, sia nelle terapie, diverse ed estremamente efficaci, che sono in grado di cambiare del tutto il decorso della malattia, al punto da poter pensare ad una vita simile a quella delle persone non affette da SMA.
Per parlare di tutto quanto questo martedì 29 settembre prossimo, dalle 10 alle 11.30, si svolgerà il webinar “Atrofia muscolare spinale: storia clinica e rivoluzione terapeutica” organizzato da O.M.a.R in collaborazione con Famiglie SMA ed il contributo non condizionato di Avexis con lo scopo di fare chiarezza sui cambiamenti salienti degli ultimi anni, sugli ulteriori miglioramenti che potrebbero arrivare e su quali azioni sarebbero utili sul fronte normativo, mettendo a disposizione dei Media, della comunità dei pazienti e del decisore pubblico informazioni sintetiche e chiare attraverso l’intervento dei maggiori esperti di questa patologia.
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PROGRAMMA
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare OMAR
10:00 - LA SMA E LE NUOVE FRONTIERE TERAPEUTICHE
Eugenio MERCURI, Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Gemelli, Roma Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCSS
10:15 – LA DIAGNOSI PRECOCE: IL PRIMO PASSO DI UNA NUOVA PRESA IN CARICO
Giuseppe VITA U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Policlinico "G. Martino", Messina
10.30 – L’IMPATTO DELLA DIAGNOSI SUL NUCLEO FAMILIARE, GESTIONE E PRESA IN CARICO
Jacopo CASIRAGHI, Psicologo – Psicoterapeuta, Famiglie SMA
10.45 - L’IMPATTO DELLE NUOVE TERAPIE PER LA COMUNITÀ DEI PAZIENTI
Daniela LAURO, Presidente Famiglie SMA
11:00 - SESSIONE Q&A
11:30 - CONCLUSIONI
