Clinici e pazienti presentano sette proposte per ridurre le disuguaglianze regionali. Dall’on. Malavasi l’annuncio di un’interrogazione e di un emendamento alla prossima legge di bilancio
Ogni anno in Italia sono circa 14.000 le nuove diagnosi di tumore gastrico. Eppure, ad oggi, il nostro Paese non dispone di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato, con conseguenti differenze territoriali nell’accesso ai test necessari a personalizzare la cura. È in questo contesto che nasce l’Alleanza per l’Innovazione nel Tumore Gastrico (AIGT), iniziativa promossa da AstraZeneca con il supporto organizzativo di NOMOS Centro Studi Parlamentari, presentata oggi presso la sala stampa della Camera dei Deputati. L’Alleanza riunisce esperti clinici e rappresentanti delle associazioni di pazienti con l’obiettivo di avviare un confronto strutturato sulle principali criticità della presa in carico e individuare proposte concrete per rendere più omogenei i percorsi di diagnosi, cura e assistenza su tutto il territorio nazionale.
Una patologia numericamente contenuta, ma dall’impatto enorme
Si è aperta con un obiettivo preciso la conferenza stampa “Le innovazioni nel tumore gastrico”, ospitata alla Camera dei Deputati: trasformare in proposte concrete i bisogni dei pazienti italiani. A moderare l’incontro è stato il Giacomo Alessandrini, Public Affairs Director di NOMOS Centro Studi Parlamentari, che ha ricordato come il gruppo di lavoro si sia costituito in una vera e propria alleanza. L’iniziativa è stata promossa da AstraZeneca Italia.
I numeri fotografano una malattia meno frequente di altre neoplasie, ma pesante per chi la vive. Si contano ogni anno circa 14mila nuove diagnosi, e le persone che convivono con la patologia nel nostro Paese superano le 70mila. Un dato citato dalla presidente dell’associazione pazienti rende l’idea: solo 32 persone su 100 sopravvivono a cinque anni dalla diagnosi.L’evoluzione dei trattamenti, in particolare nel setting perioperatorio, rende urgente una riflessione su che cosa serva davvero per innovare il percorso di cura. Il documento risponde a questa domanda con proposte rivolte a istituzioni e decisori.
“L’informazione è parte della cura. Servono PDTA sempre più definiti, capaci di garantire équipe multidisciplinari, centri con esperienza e indicazioni precise su ogni fase della cura. Il coinvolgimento delle associazioni deve essere parte integrante di questo processo, così come il rafforzamento del collegamento tra ospedale e territorio e il ruolo del medico di medicina generale, che può contribuire a favorire una diagnosi più tempestiva”, ha dichiarato Alessandrini.
La politica: “Ridurre disuguaglianze territoriali”
A portare il saluto istituzionale è stata la deputata Ilenia Malavasi, che ha rivendicato il ruolo del Parlamento nell’ascoltare i bisogni dei cittadini, anche quando riguardano gruppi numericamente piccoli. Per Malavasi, la dimensione di una platea di pazienti non può tradursi in minori diritti.
Nel corso del suo intervento la deputata ha annunciato due iniziative fondamentali. La prima è un’interrogazione parlamentare sulla nutrizione clinica, depositata pochi giorni prima. La seconda è un emendamento alla prossima legge di bilancio per istituire un fondo nazionale che garantisca accesso gratuito e uniforme ai supplementi nutrizionali orali e agli alimenti a fini medici speciali, integrandoli in modo stabile nei percorsi di cura oncologica.
Malavasi ha motivato la scelta di intervenire in modo concreto ricordando che la malnutrizione è un drammatico fattore prognostico negativo: compromette la tollerabilità e la continuità delle terapie, aumenta le complicanze postoperatorie, allunga i tempi di recupero e pesa sui costi del sistema sanitario. Oggi l’accesso varia da regione a regione e dipende troppo spesso dalle possibilità economiche del singolo. “Una disuguaglianza non accettabile”, l’ha definita.
Ha poi allargato lo sguardo al tema dei caregiver. Mentre la Camera votava la legge in materia, ha spiegato di voler esprimere voto contrario a un provvedimento che, a suo giudizio, esclude i pazienti oncologici e impone requisiti molto rigidi, come la convivenza e una distanza massima di 40 chilometri. Ha ribadito infine la necessità di un raccordo efficace tra ospedale e territorio, con medici di medicina generale e case di comunità pienamente coinvolti. “Non possiamo permettere che il diritto alla salute dipenda dal luogo in cui si vive. Garantire gli stessi livelli di assistenza in tutto il Paese deve essere una priorità nazionale. Anche per il tumore gastrico è necessario lavorare per ridurre le disuguaglianze territoriali e assicurare a ogni paziente percorsi di diagnosi, cura e presa in carico appropriati e omogenei”, ha dichiarato Malavasi.
Il PDTA nazionale e le reti oncologiche
Il confronto tra gli esperti è partito da Carmine Pinto, direttore della struttura complessa di oncologia medica del Comprehensive Cancer Center dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia e coordinatore della rete oncologica dell’Emilia-Romagna, collegato da remoto. Pinto ha parlato senza giri di parole: nel tumore gastrico, nascere in una regione, o addirittura in una provincia, può ancora fare la differenza.
La sua proposta è un modello di PDTA governato a livello nazionale, da declinare poi nei PDTA regionali all’interno delle reti oncologiche. Il percorso deve coprire tutto l’arco della malattia. Parte dal filtro sul territorio, affidato alla medicina generale e ai primi livelli assistenziali, e arriva alla diagnostica, al trattamento chirurgico o medico, alla riabilitazione e alla gestione dei sintomi. “Nel carcinoma gastrico la caratterizzazione bio-patologica è uno strumento indispensabile per scegliere la migliore terapia e consente di adattare le cure al profilo biologico di ciascun paziente. Garantire a tutti l’accesso ai test necessari significa, quindi, rendere concreta la medicina personalizzata e aumentare le possibilità di risposta alle cure, con un impatto sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita”, ha affermato.
Infine, Pinto ha richiamato il tema dei volumi chirurgici: l’Agenas fissa una soglia di 20 interventi, ma in alcune regioni nessun istituto pubblico la raggiunge. Da qui l’invito a trasformare i report di monitoraggio sulle reti oncologiche in analisi con indicatori e soglie precise.
Oltre i volumi: la chirurgia come lavoro di squadra
Se il numero di interventi resta un indicatore centrale, non basta a definire la qualità. Lo ha sottolineato Maria Bencivenga, professoressa associata di chirurgia presso l’unità di chirurgia generale del tratto gastrointestinale dell’Università di Verona.
Il volume, ha spiegato, è un criterio facilmente tracciabile e per questo è stato a lungo l’indicatore principale. Ma il chirurgo non lavora da solo. Serve un team multidisciplinare in cui ogni figura abbia competenze dedicate: radiologo, patologo e soprattutto endoscopista. È lui, ha detto, il principale punto di integrazione con l’attività chirurgica. Dalle sue biopsie dipende la caratterizzazione molecolare che guida la terapia personalizzata. Nelle forme precoci, inoltre, una resezione endoscopica eseguita con criteri precisi consente di conservare l’organo e cambia la vita del paziente.
Bencivenga ha indicato tre priorità: standard e requisiti minimi di competenza e tecnologia per i centri, referti strutturati uguali in tutta Italia, e un sistema di monitoraggio e audit degli esiti, aggiustati per la complessità dei casi..
Nutrizione clinica
Il capitolo nutrizione è stato affidato a Riccardo Caccialanza, professore ordinario di scienza dell’alimentazione e delle tecniche dietetiche applicate all’Università degli Studi di Milano e direttore della struttura complessa di dietetica e nutrizione clinica del Policlinico San Matteo di Pavia, anch’egli in collegamento remoto.
Caccialanza ha portato l’esperienza lombarda: dal 2021 la Regione eroga supplementi orali gratuiti in extra-LEA, ha reso obbligatorio lo screening nutrizionale in tutti gli ospedali, con un taglio del 20% del DRG se manca, e lo ha esteso ai day service oncologici. Eppure, ha ammesso, i dietisti assunti dal sistema sanitario regionale sono meno di cento.
Il messaggio è che i supplementi da soli non bastano: servono counseling nutrizionale, educazione di pazienti e caregiver e uno screening ripetuto nel tempo, perché nel tumore gastrico, come in quello del pancreas e del fegato, i problemi nutrizionali riguardano praticamente tutti. Dove il percorso funziona, ha spiegato, si registrano meno digiunostomie e meno PEG. Senza investimenti in risorse umane, ha avvertito, si resterà sempre a inseguire.
Accesso all’innovazione: tempi e territori
Sul fronte dei trattamenti è intervenuto Alberto Puccini, ricercatore presso l’Humanitas University e medico oncologo dell’unità gastrointestinale dell’Humanitas Research Hospital di Rozzano. Ha ricordato che il piano terapeutico del tumore gastrico si sta modificando in senso positivo da due anni e che molto deve ancora arrivare.
Per garantire accesso tempestivo, ha spiegato, serve partire da una diagnosi istologica adeguata, completa dei biomarcatori, e da una stadiazione accurata che comprenda TAC, PET e, in alcuni casi, laparoscopia esplorativa. Tutto questo andrebbe fatto rapidamente e in centri di riferimento con team esperti, mentre il trattamento potrebbe essere svolto vicino a casa, purché il centro locale garantisca sicurezza e competenza.
Puccini ha poi indicato un nodo concreto: un farmaco nuovo può arrivare in Italia dopo altri Paesi europei e, da lì, l’attivazione del singolo centro può richiedere pochi giorni in alcuni territori e mesi in altri. Servono percorsi condivisi, comprese le farmacie ospedaliere, per evitare ritardi.
La voce dei pazienti
Claudia Santangelo, presidente dell’associazione “Vivere senza stomaco si può”, paziente sottoposta a gastrectomia totale da molti anni, ha condiviso con la platea una testimonianza cruciale. L’associazione, ha ricordato, è l’unica in Italia a occuparsi di chi ha avuto un tumore allo stomaco e conta circa 5mila iscritti nel proprio forum.
Santangelo ha messo al primo posto l’organizzazione e ha denunciato la scarsità di PDTA regionali e il coinvolgimento solo parziale dei pazienti e dei medici di medicina generale. Ha insistito poi sul momento più fragile: l’uscita dall’ospedale, quando molti si ritrovano soli a gestire alimentazione e sintomi. Ha spiegato che in Emilia-Romagna riceve gratuitamente i prodotti alimentari di cui ha bisogno ogni giorno, mentre in altre regioni, come Veneto e Lazio, i pazienti sono costretti a reperirli in autonomia. Ha infine portato all’attenzione la sindrome da dumping, che spesso nel lungo periodo non trova adeguata attenzione.
Le sette proposte dell’alleanza
La conferenza si è chiusa con la presentazione delle proposte contenute nel documento: definire un modello nazionale di PDTA per il tumore gastrico, con indicatori per monitorarne attuazione e qualità; integrare stabilmente la nutrizione clinica nelle cure, con screening precoce, professionalità dedicate e accesso uniforme agli alimenti a fini medici speciali, prevedendone l’inserimento nei LEA; definire standard nazionali per i centri, considerando competenze, organizzazione, volumi ed esiti, e rendere più accessibili le informazioni sui servizi; garantire standard condivisi per la diagnostica iniziale, dalle biopsie alla stadiazione fino alla caratterizzazione dei biomarcatori; integrare nei percorsi la valutazione della qualità di vita, il supporto psicologico e un’assistenza strutturata dopo i trattamenti; rafforzare il raccordo tra ospedale e territorio, valorizzando i medici di medicina generale; prevedere il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti nella definizione, attuazione e valutazione dei percorsi. L’auspicio dell’alleanza è che un primo risultato concreto, l’ingresso della nutrizione clinica nei LEA o almeno un fondo dedicato, arrivi già con la prossima legge di bilancio.
Come hanno ammesso i relatori stessi, il rischio è continuare a ripetersi le stesse cose tra addetti ai lavori senza arrivare a risultati concreti. La sfida è portare queste proposte all’attenzione dei decisori politici e amministrativi. Intanto, l’interrogazione già depositata e l’emendamento annunciato offrono un primo banco di prova per capire se, come auspicato da più voci in sala, questo possa essere un buon punto di partenza.
